Chăm sóc giảm nhẹ ung thư: Đau chết đi sống lại vì không muốn bị gọi là "dân chích choác"

Có nhiều lý do dẫn tới cuộc khủng hoảng trong lĩnh vực chăm sóc giảm nhẹ: sự yếu kém trong quản lý nhà nước, định kiến của xã hội và người quản lý về chuyện dùng morphine để giảm đau, nỗi ám ảnh sợ nghiện vô lý. Kết quả là có vô vàn bệnh nhân bị khước từ một cái chết thanh thản, đàng hoàng, và những chấn thương tinh thần khổng lồ cho người ở lại.

"Bệnh nhân đau như này mà không có tiêm chết não"

Ở Việt Nam có vô vàn số phận như của Vân và gia đình cô, tôi đoán vậy. Nhưng càng đi sâu vào thế giới của cái chết và sự chết, tôi càng bất ngờ trước những éo le, chúng còn kỳ lạ hơn mọi hư cấu. Câu chuyện của Hùng, một thanh niên hai mươi tuổi ở Bắc Giang, là một ví dụ.

Tôi biết tới Hùng qua Hà, chị hay chuyện trò với cậu trong cả năm qua để nâng đỡ tinh thần cậu. Một cuối tuần, tôi và chị về thăm cậu. Hùng nằm trên giường trong bộ Man United. Tuy đã có thâm niên ba năm làm phụ nề xây dựng nhưng cậu vẫn giữ được sự trong trẻo và chưa bị cuộc đời làm thô ráp.

Nhiều lúc cặp mắt sáng của cậu vẫn lóe lên hồn nhiên, xóa đi cái u ám.

Bị ung thư bàng quang từ năm mười bảy tuổi, cuối năm ngoái, Hùng được bệnh viện trả về nhà sau khi các bác sĩ cắt bỏ bàng quang và chọc hai ống xông theo niệu quản vào bể thận để nước tiểu chảy ra ngoài. Từ đó, cậu hoàn toàn biến mất khỏi hệ thống y tế, hàng ngày lủi thủi trong căn nhà trống trơn cùng bố mẹ, hai người nông dân cũng bất lực y như cậu.

Vị trí oái ăm của khối u ở bụng khiến Hùng bị đau khi ăn vào, cái đau mà cậu mô tả là "như là có con gì cắn xé trong bụng". Để đỡ đau, cậu phải nhịn. Hùng triền miên đấu tranh giữa chịu đau và chịu đói. Ăn cũng chết mà nhịn ăn cũng chết. Cậu uống nước lọc căng bụng. Đôi khi thèm quá, cậu chén một bữa, mỡ bóng quanh mép, rồi lại hối hận ôm bụng co quắp trên giường.

Vào những đợt đau dữ dội, cậu nhịn ăn cả mười ngày. Trong điện thoại của Hà đầy những tiếng kêu của thằng bé. "Cháu đau quá, cuống rùi. Cô ơi, cháu chừa rồi. Nhà nước thật quá đáng, để bệnh nhân đau như này mà không có tiêm chết não".

Hùng chửi bới bố mẹ, cậu chửi cả ông trời. Năm ngoái, Hùng đeo hai cái túi xông lủng lẳng bên hông, đi xe máy ra chợ mua năm lọ thuốc chuột. Nhưng cậu không chết. Sau bốn hôm nôn và mê man thì Hùng tỉnh dậy, gọi mẹ và kêu khát. Mùi thuốc chuột ám ảnh cậu tới tận bây giờ.

Hùng ác cảm với morphine, cậu không muốn bị coi là dân chích choác. Cậu cũng nghe từ đâu đó là nếu dùng morphine khi chết xác không phân hủy. Mà kể cả có muốn dùng thì nhà cậu cũng không có tiền để mua, và cũng sẽ không mua được. Không ai trong hệ thống y tế hỏi tới cậu, dù chỉ một lần, để chỉ dẫn, giải thích, cung cấp thông tin hay an ủi.

Chỉ có Hà và vài bạn bè chị tặng cậu cái điện thoại cũ để cậu vào Facebook, thỉnh thoảng chuyện trò cho cậu đỡ buồn, và hỗ trợ bố mẹ cậu tiền thay bông băng và ống xông hàng tháng.

Khi những cơn đau dịu xuống, Hùng ngồi ngoài sân ban đêm với ấm trà và điếu thuốc, ngắm sao cho tới khi gà gáy, cố quên đi cái đói. Trong giấc ngủ chập chờn vào tảng sáng, cậu liên tục mơ thấy được ăn uống. Trong mơ, mọi thứ sống động, thật hơn cả thật, thơm ngon rực rỡ, khiến cậu ngơ ngác hồi lâu khi tỉnh dậy. "Ơ, ơ, sao lại không có gì thế này?"

Hùng kinh ngạc trước số phận oái ăm của mình, "Cháu chưa thấy ai phải nhịn ăn để chết như cháu." Cậu nói với Hà. "Cháu thấy tù nhân trước khi chết cũng được ăn no mà!"

Sợ đau hơn sợ chết

"Cái đau làm người ta không biết trốn đi đâu được. Nhiều người sợ đau hơn sợ chết." Bác sĩ Đoàn Lực nói, trong lúc chúng tôi ngồi trong một nhà hàng vào một buổi chiều đầu hè. Bên ngoài, tấm thảm âm thanh của hàng ngàn con ve sầu dâng lên hạ xuống mềm mại.

Là Trưởng Khoa Chống đau của Bệnh viện K, ông là một trong những người đầu tiên được tiếp cận với lĩnh vực chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân ung thư. Tôi gặp ông để tìm hiểu về hiện trạng ở Việt Nam, không ngờ rằng có ngày ông sẽ đóng một vai trò trong câu chuyện của Vân.

Ở giai đoạn cuối, trọng tâm của các can thiệp không nằm ở chữa bệnh nữa, mà hướng tới việc giúp người bệnh có chất lượng cuộc sống cao nhất trong thời gian còn lại của họ.

Ở các nước phát triển, sẽ có một nhóm liên ngành làm việc này. Nhân viên xã hội giúp người bệnh giải quyết khó khăn tài chính, hướng dẫn hoàn thành các thủ tục giấy tờ, hỗ trợ tổ chức sinh hoạt hàng ngày. Chuyên gia tâm lý tháo gỡ các lo lắng, băn khoăn trong tâm tư, tình cảm. Giáo sĩ hay nhà sư giúp người bệnh có sự thanh thản tâm linh và tìm được ý nghĩa trong cái chết của mình. Bác sĩ và điều dưỡng đưa ra các biện pháp kiểm soát đau và các triệu chứng khác như nhiễm trùng, khó thở hay nôn.

Tất cả là để hướng đến a good death, một cái chết thanh thản, nhẹ nhàng về thể xác, yên ổn về tinh thần.

Tiến sĩ Đoàn Lực - Trưởng khoa Chống đau bệnh viện K Trung ương hương dẫn phương pháp Chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân ung thư tại một Trung tâm Bác sĩ gia đình mới thành lập ở Hà Nội hồi năm 2015. Ảnh: Bác sĩ gia đình Hà Nội.

Ngược với nó là "cái chết thảm", theo chữ của bác sĩ Việt Hương, những cái chết trong đau đớn, trong nỗi canh cánh cho người ở lại, trong sự khánh kiệt. Ở Việt Nam, chúng xảy ra hàng ngày, hàng giờ, trong bóng tối, không có cái nhìn nào của xã hội soi rọi vào.

Ở Việt Nam, những người như bác sĩ Đoàn Lực lẻ loi. Không chỉ trong xã hội, kể cả trong giới chuyên môn, sự hiểu biết về chuyên ngành này còn vô cùng hạn chế.

Tôi kể cho ông câu chuyện của Vân và Hoàng và cuộc khủng hoảng morphine của họ. "Có cách nào giúp đỡ họ được không anh?"

Bệnh viện K có thể kê đơn, ông nói, nhóm lên trong tôi một tia hy vọng. Nhưng bệnh nhân cần vào viện để bác sĩ nhìn thấy, ít nhất là cho lần kê thuốc đầu. "Quy định của nhà nước để lập hồ sơ. Yêu cầu pháp lý."

"Nhưng làm sao những người như cô Vân có thể ra Hà Nội để bác sĩ thấy hiện trạng và kê đơn?" Tôi kêu lên. "Chỉ cần lật nghiêng người để lau chùi đã khiến cô ấy đau tới mức la hét."

"Mà Thanh Hóa thì quá xa cho chúng tôi," ông Lực nói khẽ, quá xa để người của ông có thể tới. "Còn nhiều cái bất cập lắm anh ơi."

Chứng opiophobia - tâm lý sợ thuốc phiện tại Việt Nam

Vài tháng sau đó, tôi có dịp chuyện trò về chủ đề này với Eric Krakauer. Krakauer là phó giáo sư chuyên ngành chăm sóc giảm nhẹ của Đại học Harvard và đã lăn lộn nhiều năm để giúp đỡ Việt Nam trong lĩnh vực này.

Theo WHO, các huyện không bao giờ được hết morphine. "Đây là một loại thuốc rất rẻ," - Eric Krakauer, PGS chuyên ngành chăm sóc giảm nhẹ của Đại học Harvard - cho biết.

Ông vẽ một bức tranh toàn cầu khiến tôi choáng váng: kiểm soát đau được coi là một quyền con người, và morphine nằm trong danh sách các thuốc thiết yếu do Tổ chức Y tế Thế giới WHO ban hành, nhưng 80% dân số thế giới, thường tập trung tại các quốc gia nghèo, không nhận được các biện pháp giảm đau thích hợp. Các nước phát triển chỉ chiếm 17% dân số thế giới, nhưng tiêu thụ tới 94% tổng số thuốc opioid (thuốc có chất thuốc phiện) toàn cầu.

Ông Krauker nói về chứng opiophobia, tâm lý sợ thuốc phiện, phổ biến tại Việt Nam và nhiều quốc gia đang phát triển khác. Cả cán bộ quản lý lẫn người dân, những người như Hùng, như Vân, ác cảm và sợ hãi với morphine.

Dư luận cho rằng nó gây trầm cảm, gây nghiện, và dưới tác động của truyền thông, liên tưởng ngay tới các tệ nạn xã hội, xã hội đen và các thành phần vô đạo đức khác. Các bác sĩ hạn chế kê đơn morphine, do đó nhà nước không nắm được nhu cầu thực tế, dẫn tới khối lượng nhập khẩu thấp, dẫn tới việc thiếu morphine để bán, điều mà Hoàng thường xuyên gặp ở huyện của cậu.

Năm 2004, Việt Nam chỉ xếp thứ 122 trong 155 quốc gia về khối lượng sử dụng morphine cho mục đích y tế. Lo ngại về việc morphine bị dùng sai mục đích, người ta đưa ra những quy định khắt khe về kê đơn, chấp nhận hy sinh những bệnh nhân như Vân. Nhưng điều đó chỉ làm béo bở cho những kẻ cung cấp hàng ở chợ đen.

Một người nhà bệnh nhân nói với tôi rằng ở cổng Bệnh viện K, cô phải trả hai trăm nghìn cho mỗi ống, gấp hai mươi lần giá trong hiệu thuốc cách đó mấy chục mét. Ở vùng quê, nhiều người tìm tới thuốc phiện đen, biết rằng mình có thể vướng vào vòng lao lý.

Trong ngành, người ta gọi những người như Vân, như Hùng, những người cần tới chăm sóc giảm nhẹ mà không được biết tới, là "những mảnh đời nằm trong bóng tối" - hidden lives.

Bên ngoài phòng làm việc của bác sĩ Đoàn Lực có một cái áp phích đã bạc màu vì nắng. "Không một ai là vô hình!". Nó chạy khẩu hiệu, và cung cấp thông tin: sáu phần trăm những người cần tới chăm sóc giảm nhẹ cuối đời là trẻ em. Hãy hình dung, chúng bị đau như Vân, như Hùng, chỉ khác là chúng tám tuổi, bốn tuổi, hai tuổi.

Ông Krakauer say mê trình bày. Tôi được nghe từ một bác sĩ trẻ, người đã tham gia một số lớp học do ông tổ chức ở Việt Nam, là "thầy Eric có một lời thề với một bệnh nhân ung thư Việt đã qua đời." Ông thề là ông sẽ làm việc để giảm đau đớn cho các bệnh nhân ở đây.

Trở ngại mang tính cấu trúc lớn nhất ở Việt Nam hiện nay là việc hệ thống y tế cộng đồng, cấp xã, cấp thôn, chỉ tập trung vào phòng bệnh, còn chữa bệnh thì để cho cấp huyện trở lên.

Việt Nam chưa đưa chăm sóc giảm nhẹ vào mạng lưới y tế cộng đồng, trong khi đa số những người có nhu cầu, những người bệnh giai đoạn cuối, lại ở nhà.

Trong hình dung của ông Krakauer về một tương lai tốt đẹp, các nhân viên y tế cộng đồng đến nhà thăm người bệnh, giống người ta vẫn tới để tuyên truyền về việc phun thuốc muỗi. Họ xác định nhu cầu morphine, gỡ bỏ những e ngại và định kiến nếu có, báo lên cấp huyện để bệnh nhân được kê đơn và người nhà có thể mua được mà không phải đi quá xa, hướng dẫn cách dùng morphine hợp lý, điều chỉnh liều lượng khi các triệu chứng thay đổi.

"Sau nửa ngày đào tạo là các nhân viên y tế cộng đồng đã có khả năng làm những việc này." Ông không mệt mỏi nói với các quan chức Bộ Y tế. Hầu hết các cơn đau, các triệu chứng, đều có thể được chữa trị hiệu quả với những loại thuốc rất đơn giản và rẻ tiền mà người sử dụng không cần phải được hướng dẫn nhiều.

Theo kiến nghị của WHO, các huyện không bao giờ được hết morphine. "Đây là một loại thuốc rất rẻ," ông nhấn mạnh lần nữa.

Tôi kể lại hình ảnh Hùng ngồi ngoài sân ban đêm, ngắm sao cho quên cơn đói. Ông Krakauer buồn bã lắc đầu, "Không thể chấp nhận được… Họ không cần phải chịu đau đớn như vậy."

TS Đặng Hoàng Giang là tác giả của nhiều cuốn sách gây chú ý lớn trong cộng đồng như: "Thiện, ác và Smart phone", "Bức xúc không làm ta vô can", "Điểm đến của cuộc đời"...

* Tiêu đề bài viết và tiêu đề xen giữa trong bài do tòa soạn đặt.