11 năm "đào hang không đáy", quyết định lịch sử của bác sĩ BV Chợ Rẫy và cái kết trong mơ của người nằm viện lâu nhất Việt Nam

Căn bệnh di truyền khiến con trai trong gia đình "không thể sống lâu"

Mọi chuyện bắt đầu vào năm tôi 16 tuổi. Một lần đi tắm sông cùng đám bạn, tôi chẳng may trượt ngã, cạnh xương chậu đập thẳng vào mạn xuồng khiến nó tụ thành khối bầm.

Cơn đau âm ỉ từ vết thương suốt 3 ngày 3 đêm khiến tôi không thể ra khỏi giường. Thế nhưng, kinh tế gia đình khó khăn nên tôi đành chấp nhận sống chung với vết bầm.

Ngay từ nhỏ, mẹ đã căn dặn tôi về căn bệnh rối loạn đông máu (Hemophilia A) di truyền trong gia đình. Hồi đó, ông Ngoại của mẹ sinh nhiều con trai lắm, nhưng hầu hết con trai trong gia đình đều không thể sống lâu vì khó cầm máu khi bị thương. Căn bệnh gần như vô phương cứu chữa.

Bà Ngoại tôi sinh được 6 người con trai, 3 người cũng mất sớm. Đến gia đình tôi, anh trai may mắn khoẻ mạnh, còn tôi thì khi vừa lọt lòng, chỉ cần bị một vết thương nhẹ đã chảy máu không ngừng. Sang lớp 6, sức khoẻ không đảm bảo nên tôi phải nghỉ học.

Vết thương ban đầu chỉ một nốt bầm nhỏ, sau đó lan rộng và lớn bằng một người phụ nữ mang bầu. Ảnh: Tổ Quốc.

Đến khi tôi 26 tuổi, vết bầm nhỏ ngay xương chậu đã lớn thành quả cam, rồi quả dừa, quả dưa hấu. Nhiều lần mẹ bảo tôi lên thành phố đi khám, nhưng nghĩ đến gia đình, tôi lại cười xoà.

Đến năm 2010, cơn đau đến ngày một nhiều, bụng tôi căng tròn như bụng bầu, vết bầm đen tràn ra cả da. Một hôm, tôi đành gom hết 5 triệu đồng, xin phép mẹ một mình lên thành phố.

Tôi không ngờ sau chuyến đi ấy, tôi phải gắn chặt với BV Chợ Rẫy suốt 11 năm, bằng nỗi nhớ nhà và nỗi sợ cái chết đến bất cứ lúc nào.

Ca bệnh "đặc biệt"...

5 triệu đồng đầu tiên mang lên Sài Gòn chỉ đủ giúp tôi vào một lần thuốc. Hết tiền, về lại quê, máu lại tiếp tục chảy ra từ vết thương không ngừng.

Đến khi tôi không còn đủ sức ra khỏi giường, mẹ quyết định làm giấy bảo hiểm y tế, đưa tôi lên BV Chợ Rẫy. Ban đầu mẹ nài nỉ đòi đi cùng nhưng tôi can.

Buổi chiều, một mình trong phòng khám, bác sĩ nhìn khối máu tụ rồi lắc đầu: "Giờ mổ chắc chắn sẽ chết", tôi lặng người. Đêm mẹ gọi điện thì tôi đã nhập viện. "Bác sĩ không thể phẫu thuật", tôi nói, bà khóc nấc qua điện thoại.

Ngay thời điểm đầu, các y bác sĩ Chợ Rẫy đều không thể can thiệp vì tình trạng bệnh nhân quá nặng. Ảnh: Tổ Quốc.

Ngày đầu tiên tôi nhập viện ở khoa Huyết Học (BV Chợ Rẫy), một tay vẫn còn chống nạng di chuyển trong sảnh. Đêm nào gọi điện về, nhìn mẹ tất bật bán buôn để nuôi đứa con trai đã 26 tuổi bệnh tật, tôi tê tái lòng.

Tôi thuê một căn nhà trọ cạnh bệnh viện, hết đợt truyền máu thì về đó nằm. Ngày qua ngày bác sĩ liên tục cho xạ trị, nhưng chẳng bao lâu thì cái bụng đã căng thành quả bong bóng nặng hơn 3 kilogram, cơ thể chỉ còn da bọc xương.

Đến tháng 4/2014 thì tôi buộc lòng phải ở lại nằm viện hẳn. Từ quả dưa hấu đen, nó vỡ ra, như một chất axit ăn mòn tất cả da thịt. Bụng tôi giờ như một viên than tổ ong lỗ chỗ rách. Mẹ bỏ việc, khăn gói lên ăn nằm ở viện để chờ ngày tôi được cứu sống.

Tại thời điểm đó, tôi được xem là một ca bệnh "đặc biệt". Khoa Huyết học đã mời toàn bộ ban giám đốc, các khoa liên quan như gan mật tụy, chỉnh hình, bỏng,… lên phương án điều trị gấp. Một hai ngày sau, quả dưa hấu thối vỡ ra, máu bắn thành tia, thì tất cả các bác sĩ đều quyết định mổ gấp.

Trong suốt năm đầu, cứ 1 tháng tôi phải mổ một lần, toàn bộ là đại phẫu. Sang năm sau thì một năm có thể 2-3 lần. Nhưng ca mổ vừa thông báo thành công đó, vài ngày sau máu lại chảy không ngừng.

Tập hồ sơ bệnh án đã lên dày tới mức bác sĩ không còn có thể để tôi lưu trú dài hạn trong phòng cấp cứu. Sáng xuất viện chiều lại làm hồ sơ nhập viện, tôi đã không còn đủ sức lực để ngồi dậy.

Vết thương hoại tử nặng.

Một đêm, y tá thay băng, vừa mở ra thì mùi thịt như chuột chết đã lan khắp căn phòng. "Cố giữ chặt nó!" - cô nhẹ nhàng đắp băng vào những lỗ hổng trên da, vừa dặn dò.

Tôi nằm trên giường, cố ghìm tay giữ, cắn răng đau đớn. Một lúc sau, tôi thiếp đi.

"Máu chảy… Máu chảy đầy rồi…" tiếng ai đó la lên đánh thức tôi dậy. Xung quanh, đầu cổ, vai tóc, đâu đâu tôi cũng bê bết máu. Tôi nằm ướt đẫm trên vũng máu.

Trong đêm, bác sĩ phải hội chẩn gấp, y tá chích thuốc cầm máu, truyền máu liên tục vào người nhưng giờ nó đã như chiếc vòi nước bị thủng, theo các lỗ thịt rách bắn ra ngoài thành tia. Mẹ đứng ngoài cửa cố kêu gào, gọi tên tôi. Đau đớn. Mệt mỏi. Và bất lực…

Sau khi lấy khối máu tụ hơn 3 kilogram đã để lại một rãnh lớn trên cơ thể Nghiêm. Ảnh: Tổ Quốc.

Quyết định "lịch sử" của TS.BS Ngô Đức Hiệp

11 năm tôi nằm ở BV Chợ Rẫy, 11 năm tôi đã đối diện với sự sống cái chết như thế! 26 cuộc phẫu thuật, 11 lần nhiễm trùng máu, và 65 tập hồ sơ luôn "không điều trị gì thêm", ...

Từ năm 2018, phác đồ điều trị của tôi gần như không có tiền triển gì. Tôi nằm lại khoa Huyết học, mọi can thiệp chỉ mang tính hỗ trợ chăm sóc. Mẹ khóc tính thành năm, riết rồi thành quen.

Đến tháng 4/2018, vết thương đã chín muồi khiến tôi liên tục bị nhiễm trùng máu, sống bằng ống thở. Nhiều lần bác sĩ nhận định tôi không qua khỏi, mẹ khóc thành tiếng.

Ở trong khoa ung thư máu khi đó, cái chết gần như đến mỗi ngày. Có những tối nghe tiếng mẹ đau đớn dưới gầm giường bệnh, tôi cũng bắt đầu nghĩ về cái chết. Tôi muốn được giải thoát.

Sau suốt 11 năm, Nghiêm không thể đếm hết được bao nhiêu lần mình đối diện cái chết. Ảnh: Tổ Quốc.

Hết năm đó, Tiến sĩ Ngô Đức Hiệp (Trưởng khoa Phỏng - Phẫu thuật tạo hình) đưa tôi về khoa Bỏng. Khi đó, xác định không xử lý vùng máu tụ kèm hoại tử sẽ dẫn đến tử vong, bác sĩ Hiệp liền đưa ra "quyết định lịch sử": Dùng máy hút dịch.

Thế nhưng, máy hút áp lực âm hoạt động ở mức 70-125 mmHg khi đó được chống chỉ định cho bệnh nhân bị máu khó đông, số lượng dịch hút ra có thể lên đến hàng trăm lít.

"Nhưng nếu không em cũng từ từ chết" - còn một tia hy vọng, tôi vẫn đồng ý với ông.

Bác sĩ Hiệp liền quyết định hạ mức hoạt động của VAC xuống 40-70 mmHg, và bắt đầu hút dịch. Nhiều ngày đầu chạy VAC, ông túc trực cạnh tôi suốt 24/24h.

Từ đó, suốt 3 năm, tôi đều phải sống dựa vào máy hút dịch. Nó chạy liên tục, cả ngày lẫn đêm. Đến năm 2019 thì lượng dịch rút ra đã được hơn trăm lít, đến cả y tá cũng toát mồ hôi.

Cuối năm 2019 thì may mắn đầu tiên mỉm cười khi chỉ số dịch hạ thấp. Nhưng niềm vui chưa được vài ngày, dịch trong người lại đầy, tôi tiếp tục bị nhiễm trùng máu phá huỷ tất cả xương.

Tôi lần nữa được đưa xuống khoa Chỉnh hình, nạo vét, cắt bỏ xương. Trên phác đồ tiếp tục ghi "Không làm được gì thêm", khoa Chỉnh hình không thể tiếp nhận hồ sơ bệnh án, bác sĩ Hiệp lại phải đưa tôi về khoa Bỏng, nhưng gần như không còn hy vọng.

Tiến sĩ Ngô Đức Hiệp (Trưởng khoa Bỏng - Phẫu thuật tạo hình) trực tiếp điều trị cho Nghiêm đã đưa ra quyết định táo bạo, đặt máy hút dịch dù khi đó nó được chống chỉ định với bệnh nhân máu loãng.

Như một giấc mơ...

Khi ấy, nói về cái chết, tôi nghĩ về nó rất nhiều!

Một mùa Tết nữa lại trôi qua, bác sĩ gợi ý cho tôi được về nhà. Ngày 30 Tết, bác sĩ gửi lại 7-8 liều thuốc cầm máu, mẹ mới dám đặt 2 chiếc vé xe. Nhưng qua mùng 2, thuốc chưa kịp dùng hết thì tôi phải nhập viện trong tình trạng khẩn cấp.

Suốt 11 năm, tôi đã thử hết mọi liệu trình, chấp nhận hết tất cả cơn đau mà ít người thường nào có thể chịu đựng, nhưng cuối cùng thì cũng chỉ có 2 lựa chọn: Hoặc sống hoặc chết.

Tôi tiếp tục nhờ bác sĩ Hiệp đặt máy lần nữa. Nhưng chúng tôi đều xem đây là biện pháp kéo dài sự sống, không còn nhiều hy vọng. Hơn 1 năm, cơ thể tôi giờ như cái mương không đáy, tát hoài tát hoài, từ năm nay qua năm khác, nó lại đầy.

Bằng nỗ lực không ngừng, đầu năm 2021 tín hiệu vui đầu tiên đã mỉm cười với đội ngũ y bác sĩ và bệnh nhân sau 11 năm. Ảnh: Tổ Quốc.

Đến cuối năm 2020 thì dung tích dịch xuống thấp hơn. Một ngày, bác sĩ Hiệp vào thăm, ông lật dở người, thấy từng lớp da non từ từ bò xuống quanh miệng vết thương. Ông mỉm cười, mẹ đứng cạnh giường oà lên khóc.

Giờ nghĩ lại 11 năm nằm viện, tôi vẫn nghĩ hôm nay như một giấc mơ. Rằng năm bảy lần rớt xuống địa ngục nhưng tôi luôn được y bác sĩ BV Chợ Rẫy cứu trở về.

Tháng 4, da non đã ăn hết miệng vết thương, bác sĩ đồng ý cho tôi được xuất viện. Cả đêm tôi không tài nào ngủ được. Bởi với tôi, được trở về nhà, đó là ước mơ suốt 11 năm nay ngày nào tôi cũng mơ cả!

Bệnh nhân có nhiều kỷ lục nhất

Theo BV Chợ Rẫy, bệnh nhân Phan Hữu Nghiêm là ca bệnh Hemophilia nặng nhất đầu tiên của Việt Nam được điều trị thành công.

Đồng thời, đây cũng là trường hợp nắm nhiều "kỷ lục" nhất: Bệnh nhân nằm viện dài nhất (11 năm), số lần phẫu thuật nhiều nhất (26 lần), chi phí điều trị lớn nhất (40,8 tỉ đồng) và bệnh nhân được bảo hiểm xã hội chi trả nhiều nhất (38,3 tỷ đồng).

Nhớ lại ngày đầu tiếp nhận Nghiêm, TS. Trần Thanh Tùng (Trưởng khoa Huyết học BV Chợ Rẫy) nói: "Khi ấy, chúng tôi nhìn Nghiêm, đều lắc đầu. Khối u có kích thước rất to, không ai có thể dám mổ."

Ngày 4/5/2014, khối máu tại cạnh xương chậu của Nghiêm đã lan sâu vào xương đùi, dính chặt vào tất cả cơ quan vùng chậu. Vấn đề phẫu thuật được đặt ra vì tình trạng này kéo dài thì chỉ 1-2 ngày, bệnh nhân sẽ chết.

"Điều khó khăn nhất là biết cần phải mổ mà không biết phải làm gì trong cuộc mổ. Chúng tôi nhìn nhau lo lắng, không biết là cứu hay đã vô tình giết bệnh nhân. Nhưng bệnh nhân đã đưa tôi vượt qua giới hạn của bản thân. Khi bệnh nhân nói muốn chết thì thật sự họ đang khát khao được sống. Đó là động lực lớn để mình cố gắng", Tiến sĩ Ngô Đức Hiệp (Trưởng khoa Bỏng - Phẫu thuật tạo hình), chia sẻ.

Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Trường Sơn, khi ấy là giám đốc bệnh viện đã chủ trì hội chẩn, quyết định phẫu thuật gấp.

Bởi bệnh nhân Nghiêm đã không còn phương án điều trị nội khoa, có nguy cơ tử vong cao vì khối u hoại tử khổng lồ. Song phẫu thuật, tiên lượng bệnh nhân cũng rất xấu vì tổng thể trạng bệnh nhân kém, nhiễm trùng đang diễn tiến nặng đã phóng thích ra những chất làm hủy xương.

Sau ca mổ kéo dài 3 giờ, các bác sĩ lấy được 2,5 kg máu tụ, vật chất trong khối u. Chính lúc đó, Tiến sĩ Ngô Đức Hiệp đã đưa ra "quyết định lịch sử": trực tiếp canh chừng, đặt máy hút áp lực âm (VAC) cho bệnh nhân. Mặc dù, VAC khi đó hoàn toàn được chống chỉ định đối với bệnh nhân máu loãng.

May mắn cuối cùng phương pháp mang lại hiệu quả tốt.

Theo Thạc sĩ Lê Minh Hiển (Trưởng phòng Công tác xã hội BV Chợ Rẫy): "Vào năm 2014, dựa vào hoàn cảnh của Nghiêm, đơn vị này đã vận động, kêu gọi ủng hộ chi phí điều trị cho bệnh nhân. Thời gian đầu, bệnh viện hỗ trợ anh Nghiêm 300 triệu đồng phí điều trị.

Tổng chi phí điều trị của anh Phan Hữu Nghiêm là 40,8 tỷ đồng. Trong đó, Bảo hiểm xã hội TP.HCM đã thanh toán 38,3 tỷ đồng. Các bác sĩ nhận định, nếu không có bảo hiểm y tế hỗ trợ, bệnh nhân không thể hồi phục được như hiện tại".

Nụ cười tươi vào ngày được trở về nhà giống như giấc mơ của Nghiêm. Ảnh: Tổ Quốc.

Nhắc nhớ về ca bệnh "đặc biệt" này, các y bác sĩ BV Chợ Rẫy vẫn ví von đó là một công cuộc "đào hang" không đáy.

Trong suốt 11 năm bác sĩ không đếm xuể những cuộc mổ cắt lọc, ghép da, chăm sóc dinh dưỡng... Tất cả các chuyên khoa tại Chợ Rẫy đã phải hội chẩn cùng nhau liên tục, luôn tìm tòi phương pháp chăm sóc vết thương đặc biệt ở bệnh nhân chống chỉ định như Nghiêm!

Thế nhưng, với bằng nỗ lực không ngừng, cuối cùng kỳ tích đã xuất hiện… bằng tình thương và nghị lực sống phi thường!