Bé gái bạch tạng bị bố mẹ bỏ rơi nỗ lực xóa bỏ 'lời nguyền' về căn bệnh của mình

Xueli Abbing mắc bệnh bạch tạng bẩm sinh, một tình trạng thiếu sắc tố khiến làn da cô vô cùng nhợt nhạt và nhạy cảm với ánh sáng mặt trời. Những mê tín xung quanh căn bệnh di truyền này vẫn còn tồn tại ở một số nơi trên thế giới, điều này gây ra mối đe dọa nghiêm trọng cho những người mắc phải nó.

Cô gái bé nhỏ khi ấy đã bị bỏ lại bên ngoài trại trẻ mồ côi. Xueli có thể không bao giờ biết chắc tại sao mình lại bị bỏ rơi, nhưng nhiều người coi bệnh bạch tạng như một lời nguyền.

Xueli bị bố mẹ bỏ rơi khi vừa chào đời.

Vì cha mẹ ruột của Xueli không để lại bất kỳ thông tin nào nên cô thậm chí còn không biết ngày sinh của mình. Lấy cảm hứng từ làn da nhợt nhạt và mái tóc trắng của cô, các nhân viên tại trại trẻ mồ côi đã đặt tên cho cô là Xue Li, 'Xue' có nghĩa là tuyết, và 'Li' có nghĩa là xinh đẹp.

Năm 3 tuổi, Xueli được một gia đình đến từ Hà Lan nhận nuôi. Mẹ cô rất vui vì tên của Xueli phản ánh hoàn hảo vẻ ngoài của cô, vì vậy họ đã quyết định giữ cái tên này cho con gái nuôi.

Cô được một gia đình ở Hà Lan nhận làm con nuôi khi mới 3 tuổi.

Ở tuổi 11, Xueli liên lạc với một nhà thiết kế muốn thực hiện chiến dịch cho người khuyết tật. Chiến dịch mang tên Perfect Imperfections đã đưa một cô gái bạch tạng xinh đẹp vào thế giới người mẫu. Cô đã thực hiện một số buổi chụp ảnh sau đó và một trong những bức ảnh của cô đã được đăng trên ấn bản tháng 6/2019 của tạp chí Vogue Italia.

Căn bệnh khiến cô chỉ có thị lực 8-10% và bị đau khi nhìn trực tiếp vào ánh sáng.

Vì hắc tố tham gia vào sự phát triển của các tế bào ở đáy mắt nên những người mắc bệnh bạch tạng thường có thị lực kém và nhạy cảm trước ánh sáng. Tuy nhiên, Xueli không để những điều đó cản trở mình.

“Có lẽ vì tôi không thể nhìn mọi thứ một cách chính xác nên tôi tập trung nhiều hơn vào tiếng nói của mọi người và những gì họ nói”, cô nói. “Vì vậy, vẻ đẹp bên trong của họ quan trọng hơn đối với tôi”.

Những bức ảnh xinh đẹp của Xueli trong vai trò người mẫu.

Xueli đã sử dụng sự nổi tiếng của mình trên mạng xã hội để nâng cao nhận thức về những người mắc bệnh bạch tạng. Như cô ấy nói, người bạch tạng thường được miêu tả là ma hoặc thiên thần thay vì người bình thường, điều đó khiến cô rất buồn. Xueli tin tưởng mạnh mẽ rằng sự khác biệt của cô ấy không định nghĩa con người cô và cô muốn chứng minh điều đó với thế giới.

Khi không đứng trước ống kính, Xueli thích leo núi và bơi lội, và từng là vận động viên judo. Điều quan trọng với cô là tập trung vào những gì có thể, hơn là những gì không thể.

Bên cạnh vai trò người mẫu, Xueli cũng là một cô gái tuổi teen năng động như bao người bạn cùng trang lứa.

“Ở trường, giáo viên có xu hướng nhìn vào những điều bạn không thể làm. Tôi thực sự không thích điều đó, mặc dù họ có ý tốt. Tôi biết mình bị khiếm thị. Thay vào đó, tôi muốn họ tập trung vào những điều tôi có thể làm hơn” , cô gái 17 tuổi chia sẻ.

Xueli là Đại sứ thiện chí mới cho tổ chức Unesco, tham gia vào cuộc chiến chống phân biệt đối xử và phân biệt chủng tộc trên toàn thế giới.

Xueli gần đây đã trở thành Đại sứ thiện chí của UNESCO. Nhiệm vụ của cô là đấu tranh chống lại những tiêu chuẩn sắc đẹp truyền thống và phá vỡ những rào cản trong ngành công nghiệp người mẫu. “Bạch tạng là một chứng rối loạn di truyền, không phải là một lời nguyền” , nữ người mẫu tuổi teen và Đại sứ thiện chí Xueli Abbing nói.