Số phận cay đắng của "người cây" kì lạ nhất Việt Nam: Mẹ cõng con đi điều trị gần 50 năm, phải uống thuốc ngủ để quên cơn đau

Người đàn ông mắc thứ bệnh quái lạ từ năm 2 tuổi

Vốn được sinh ra như một đứa trẻ bình thường, nhưng từ khi 2 tuổi, anh Nguyễn Văn Sơn (SN 1971, thôn Tân Sơn, xã Gia Thuỷ, tỉnh Ninh Bình) bắt đầu có những dấu hiệu của một thứ bệnh lạ: mụn cóc xuất hiện ở lòng bàn tay và bàn chân.

Cứ ngỡ con dẫm phải gai, bà Nguyễn Thị Dệt (70 tuổi) ngày đi làm, tối về chong đèn dầu, dùng kim cố khều những chiếc "gai" ra khỏi chân con. Lâu dần, những nốt mụn phát triển chai sần, nứt nẻ và ngày càng lan rộng, cảm giác ngứa ngáy và khó chịu. Cả 2 mẹ con đều không nghĩ đó là một thứ bệnh nguy hiểm, có thể vài ngày sau tự nó sẽ biến mất.

Anh Sơn vẫn đến trường, cầm bút bằng đôi bàn tay chai sạn. Anh đã từng rất thích chơi bóng đá cùng lũ bạn. Nhưng đến năm lớp 7, anh bỏ học vì căn bệnh chuyển biến ngày càng nặng nề. Những nốt mụn to dần, trông như những cục thịt thừa trồi lên trên da thịt của anh. Chúng tiếp tục tăng trưởng từng ngày, xù xì và biến dạng, giống hệt vỏ cây xà cừ.

Căn nhà nhỏ của mẹ con anh Sơn tại thôn Tân Sơn, xã Gia Thuỷ, tỉnh Ninh Bình.

Khi đó, cậu bé Sơn bắt đầu nhận thấy sự khác biệt của mình so với các bạn học. Ai nấy đều tò mò Sơn có vật gì đó trong lòng bàn tay. Sơn như một kẻ khác, bị khinh thường và dị nghị.

Nghe dân làng mách bảo có "cô tiên" nào đó trong vùng có khả năng chữa bệnh, mẹ con Sơn khăn gói lên đường. Nhưng rồi, "cô tiên" thì chẳng thấy đâu, bà Dệt đau đớn cõng con về nhà đợi chờ một phép màu khác.

Năm 2000, một lần nữa, người mẹ quyết định đưa con lên Bệnh viện Bạch Mai thăm khám. Sơn được làm phẫu thuật khoét hoàn toàn khối thịt thừa trong lòng bàn tay và bàn chân. Tuy nhiên, sau một thời gian chữa trị, những nốt mụn lại tiếp tục trồi lên, như chưa hề có ca mổ nào. Sau khi được giới thiệu sang Bệnh viện Y học Dân tộc cổ truyền, Sơn cố gắng bám trụ ở đây gần 6 tháng, ngâm lá và uống thuốc Nam. Thế nhưng, phương pháp này chỉ giúp anh giảm cơn đau, không thể chấm dứt chuỗi cay đắng đeo đẳng gần 50 năm qua.

Dân gian không biết chính xác tên bệnh là gì, họ gọi đây là thứ bệnh lạ. Mỗi bệnh viện anh Sơn thăm khám, kết quả lại cho ra một loại bệnh khác nhau. Tay, chân biến dạng, anh không thể tự mình đi lại hay ăn uống. Anh di chuyển bằng đầu gối, không thể tự tắm rửa hay cầm nắm. Mọi sinh hoạt cá nhân đều nhờ mẹ Dệt giúp đỡ. Lớp sừng ở lòng bàn chân, bàn tay mọc ra như rễ cây và rụng đi khiến anh vô cùng đau đớn.

"Gần 50 năm qua tôi chỉ quanh quẩn ở nhà, xem ti vi, bầu bạn cùng máy tính. Những vết chai sạn này tuy không mưng mủ, nhưng trái gió trở trời tôi rất đau. Có những lúc, tôi phải uống thuốc ngủ vì không thể chịu nổi. Mẹ tôi cõng con đi chữa trị, 50 năm không thiếu một bệnh viện nào. Nhiều người hay đùa, nếu số tiền thăm khám chồng chất lên chắc cao hơn cả người tôi" - anh Sơn nói.

48 năm qua, anh buộc phải sống chung với căn bệnh kì lạ.

Không dám lấy vợ vì sợ làm khổ người ta 

Bố anh Sơn là liệt sĩ, hy sinh năm 1972. Ngày ông lên đường tập kết vào Nam, chỉ kịp nghe tin vợ mang thai, không biết là trai hay gái. Ngày bà Dệt chuyển dạ, chồng bà đang phải đối mặt với cận kề sinh tử. Ông mất trong một trận đánh, lúc cậu con trai chưa đầy 1 tuổi và không kịp nhận mặt bố. Mất chồng, lại thương con ốm đau bệnh tật, bà Dệt ở vậy nuôi con. 

Khi đôi chân còn có thể đi lại, anh vẫn thường đạp xe ngênh ngang ngoài đường.  

Khi đôi bàn tay còn có thể cử động, anh đã tự mày mò học sửa chữa quạt, đài, ti vi, để kiếm thêm thu nhập phụ mẹ.

Đau đớn về thể xác, mỗi bước đi của anh có cảm giác bỏng rát, nhói buốt như dao cứa kim châm. Đến bây giờ, mỗi ngày, anh vẫn tự bò ra khu vườn nhỏ phía trước ngôi nhà, mắc võng ngắm nghía thiên nhiên xung quanh. Ít nhất là với một người tuy bệnh tật như anh, niềm hy vọng chưa bao giờ vụt tắt.

"Ngoài mấy sào ruộng, 2 mẹ con chỉ biết sống nhờ "lương" của bố. Hễ ở đâu người ta kháo nhau có ông lang thầy thuốc nào, mẹ lại phải vay thêm để đi chữa cho tôi. Bệnh này không lây, nhưng mọi người đều sợ tiếp xúc với tôi. Lúc nào tôi cũng mong muốn được chữa khỏi, chưa bao giờ nản chí. Mỗi ngày vẫn đều đặn ngâm tay, chân 1 lần, kéo dài 2 tiếng. Những hôm mẹ đi làm về muộn, thì không kịp đun thuốc cho tôi" - anh chia sẻ.

Lòng bàn tay và chân mọc những nốt mụn, rồi dần lớn như những cục thịt gây đau đớn và khó chịu.

2 mẹ con anh Sơn đã đi đến biết bao bệnh viện trên khắp cả nước nhưng không nhận được kết quả mong đợi.

Cơ thể mang bệnh tật quái dị, anh Sơn nghĩ rằng không nên lấy vợ, bởi anh sợ làm khổ người khác. Nếu thương cảm, cô ấy sẽ ở lại chăm sóc cho anh. Nếu không, lại khiến anh phải suy nghĩ nhiều. Thà cứ sống vô tư hồn nhiên, không bận tâm quá nhiều tới bệnh tật như hiện giờ, còn hơn biến cuộc sống của mình trở nên xáo trộn. 

Và nếu như có một điều ước, đương nhiên, anh mong mình khỏi bệnh, để có thể được tung tăng chạy nhảy như "chim sổ lồng". Anh chưa vội nghĩ tới tương lai, ít nhất hãy để anh có thể đi lại và làm việc giúp mẹ, như một con người bình thường. 

Bệnh "người cây" kì lạ trên thế giới

Ngày 6/8/2019, bác sĩ Trần Văn Phúc (Bệnh viện Đa khoa Xanh Pôn) và tiến sĩ Lê Tuấn (Bệnh viện Trung ương Quân đội 108) cùng Hội Chữ thập đỏ và Sở Y tế tỉnh Ninh Bình, đã trực tiếp gặp gỡ anh Sơn và xin một phần mẫu phẩm mang về xét nghiệm. Nếu có thể xác định chính xác căn bệnh và phương pháp chữa trị, các bác sĩ sẽ cố gắng hết sức giúp đỡ anh. 

Tiến sĩ Lê Tuấn nhận định, anh Sơn đang mắc chứng bệnh "người cây", theo thuật ngữ chuyên môn là "bệnh loạn sản biểu bì hình liềm". Đây là bệnh rối loạn di truyền cực hiếm, được mô tả lần đầu tiên bởi Felix Lewandowsky và William Lutz, vào năm 1922. Người mắc phải căn bệnh này, tay chân và nhiều bộ phận trên cơ thể mọc lên các chồi mụn cơm, biểu bì dầy lên xù xì như vỏ cây, rồi dài ra thành từng chùm như lá và rễ cây. Trên thế giới đã ghi nhận 501 ca bệnh "người cây". 

Căn nguyên của bệnh bao gồm 3 yếu tố: đột biến gen, suy giảm miễn dịch, nhiễm virus HPV. Căn bệnh này hiện không có thuốc điều trị đặc hiệu, thực tế bệnh người cây chủ yếu điều trị giảm nhẹ. Bệnh nhân chỉ có thể can thiệp để loại bỏ khối dày sừng quá nhiều bằng một số phương pháp đốt điện, laser, phẫu thuật... nhưng cũng chỉ được một thời gian bệnh sẽ tái phát. Ngoài ra, bệnh nhân đươc chỉ định sử dụng một số thuốc bôi tại chỗ để giảm hiện tượng sừng hoá nhưng hiệu quả cũng rất thấp.

Anh chỉ có thể uống nước, cầm thìa xúc cơm, còn lại mọi sinh hoạt cá nhân đều có mẹ giúp đỡ.

Ở giai đoạn sớm của bệnh, các bác sĩ làm chậm lại và khống chế sự phát triển của mụn cóc, bằng cách sử dụng các thuốc ức chế gián phân tế bào da, thuốc điều trị bệnh rối loạn da, thuốc kháng sinh và kháng virus.

Giai đoạn muộn, phẫu thuật cắt bỏ vùng da bị tổn thương và ghép da là một giải pháp, nhưng thủ thuật phức tạp và thường phải làm nhiều lần. Bệnh cũng được cho là nhạy cảm với ánh nắng nên cần hạn chế tiếp xúc. Trong lúc chờ đợi các nhà khoa học nghiên cứu biện pháp sửa chữa gen hay kích hoạt hệ miễn dịch để chống virus xâm nhập, những người không may mắn như anh Sơn cần có sự hiểu biết về căn bệnh, nâng cao sức đề kháng bằng chế độ ăn uống và bổ sung vitamin đầy đủ.

Để tạm quên đi nỗi đau, anh Sơn bầu bạn cùng ti vi và chiếc máy tính.

Theo bác sĩ Đỗ Thị Thu Hiền, Trưởng phòng kế hoạch tổng hợp thuộc Bệnh viện Da liễu Trung ương, trước ca bệnh của anh Sơn, năm 2006, các bác sĩ Bệnh viện Da liễu từng điều trị và có báo cáo về một ca bệnh "người cây" tương tự. Đó là một nam thanh niên ngoài 20 tuổi, đến bệnh viện khám với những mụn cóc chi chít ở lòng bàn tay, bàn chân.