Những kẻ cô độc giữa đất nước tỷ dân: Khi căn bệnh thế kỷ không đáng sợ bằng lòng người
Nỗi lo lớn nhất của Ma Tiecheng - người sáng lập tổ chức phòng chống HIV có tên China Love Aid, chính là bệnh nhân sẽ bỏ cuộc.
- 08-08-2021Đầu tư R&D 10 năm không có lãi, Moderna một bước thành công ty trăm tỷ đô nhờ vắc-xin COVID-19: Bước tiếp theo sẽ là vắc-xin ung thư và HIV/AIDS
- 11-12-2020Úc: Dừng thử nghiệm vắc-xin Covid-19 vì cho kết quả... dương tính HIV giả
- 17-10-2016Các bác sĩ xác nhận: HIV/AIDS đã có thể được chữa trị hoàn toàn
Trượt chân, đứng dậy và tiếp tục bước đi
Ma Tiecheng là người sáng lập tổ chức phòng chống HIV có tên China Love Aid ở thủ phủ của tỉnh Liêu Ninh, đông bắc Trung Quốc. Vào một ngày lạnh giá ở Thẩm Dương, lúc đó là cuối tháng 11, anh đến thăm những bệnh nhân như thường lệ, đây là một phần công việc hàng ngày của anh trong nhiều năm qua.
Điểm dừng chân đầu tiên là nhà của Zhao Guo, một người bị nhiễm HIV. Zhao là một nhà trang trí nội thất 38 tuổi, sống trong một tòa chung cư cao 20 tầng ở trung tâm thành phố, xung quanh là những tòa nhà cũ năm và sáu tầng. Hai tháng trước, Zhao đã phải nói lời vĩnh biệt với người bạn đời 13 năm của mình. Người yêu của anh tuy âm tính với HIV nhưng lại qua đời vì ung thư.
Căn nhà của Zhao Guo tại Thẩm Dương, tỉnh Liêu Ninh vào tháng 11/2021
Zhao ra mở cửa khi đội phòng chống HIV đến, mặt anh trông vô cảm, nhưng anh ăn mặc gọn gàng và dường như còn mới cắt tóc. Căn nhà ngăn nắp, ngoại trừ đống quần áo anh đang chuẩn bị vứt đi. Zhao nói với Ma rằng anh chỉ mất một tuần để vượt qua cú sốc mất bạn đời.
Tuy Ma biết Zhao là một người rất cứng rắn nhưng anh không thể tưởng tượng nổi làm sao một người có thể tự mình đối mặt với sự trống trải khi người bạn đời ra đi đột ngột. Zhao đã nghĩ gì khi anh ngồi trên ghế sô pha, nơi lưu giữ kỉ niệm nhiều năm của họ và nhìn chằm chằm vào ngôi nhà vắng bóng người thương trong khi tuyết rơi trắng trời.
"Tôi đã ném đồ đạc của anh ấy ra ngoài", Zhao bình tĩnh nói. "Trong những ngày đầu tiên, tôi cảm thấy khó chịu khi không có người bên cạnh. Khi tôi nhìn thấy đồ của anh ấy, tôi luôn cảm thấy anh ấy vẫn còn ở đó, vì vậy tôi phải ném đồ đạc của anh ấy đi".
Một góc nhà của Zhao Guo ở Thẩm Dương, tỉnh Liêu Ninh vào tháng 11/2021
Trong những ngày gần đây, Zhao đã vứt bỏ gần như tất cả mọi thứ liên quan đến người bạn đời của mình và đã trang trí lại phòng. Thứ duy nhất anh còn giữ lại chỉ là hai bức ảnh chân dung của người ấy. "Tôi không thích chụp ảnh. Chúng tôi thậm chí còn không có một bức ảnh nào cùng nhau", Zhao nói.
Bức ảnh chụp người yêu của Zhao Guo
Ma nói rằng khi được chẩn đoán nhiễm HIV, Zhao trông cũng bình tĩnh như vậy, giống như anh không hề có cảm xúc. Zhao cũng tự nhận mình vô cảm, anh kể rằng trong quá trình trưởng thành, anh đã chứng kiến nhiều người chết ở quê hương Tây Nam Tứ Xuyên của mình vì tự tử, tai nạn xe hơi hoặc đánh nhau giữa dân làng.
Zhao kể lại rằng sau khi xét nghiệm dương tính với HIV vào năm 2008, anh đã đến gặp Ma. Anh đến bệnh viện để xác nhận lại và nói với người yêu của mình mà không hề do dự. Anh đã sẵn sàng chấp nhận bất cứ điều gì xảy ra. Zhao kể rằng người yêu chỉ trách anh vì đã không tự bảo vệ mình, và sự việc đã trôi qua thì không được nhắc lại nữa. Cuộc sống sau đó vẫn trôi qua êm ả. "Việc này chỉ giống như bị trượt chân trong một ngày tuyết rơi, sau đó đứng dậy và tiếp tục bước đi", Zhao nói.
Không đơn độc
Sau hai giờ, Zhao cùng Ma đến thăm một kiến trúc sư 30 tuổi, tên là Sun Zheng. Sun cần phải trang hoàng một ngôi nhà mới, và Zhao là người trang trí nhà cửa. Thật ra Ma cũng có mục đích khác, anh muốn kéo Zhao ra khỏi "thế giới độc thân". Anh nghĩ rằng Zhao và Sun có cùng nghề nghiệp, nên họ có thể bắt đầu một mối quan hệ dựa trên điểm chung.
Trên đường, chiếc xe đi ngang qua một bệnh viện, và Zhao hỏi rằng liệu nơi này có cung cấp dịch vụ chăm sóc cuối đời hay không. Giọng anh trầm lắng như thể anh đang hỏi liệu ngày mai trời có mưa không. Anh muốn biết khi vĩnh biệt nhân thế mà không có ai bên cạnh, anh sẽ được đưa đi đâu. Ma ngập ngừng một giây, cho xe giảm tốc độ và quay đầu lại nói: "Về già chúng ta sẽ giúp đỡ lẫn nhau. Anh sẽ không đơn độc". Sau đó, Ma chuyển chủ đề cuộc nói chuyện.
Căn nhà của Sun Zheng tại Thẩm Dương, tỉnh Liêu Ninh, vào tháng 11/2021
Xe dừng tại phát mới cách trung tâm thành phố khoảng 10 km. Sun đón chúng tôi ở ven đường, dẫn chúng tôi vào trong và bắt đầu nói chuyện với Zhao về cách trang trí căn hộ. Đi qua cổng vào, họ đến căn hộ gần như đã hoàn thiện của Sun. Khu dân cư mới có cảnh quan và an ninh trật tự tốt.
Trạng thái của Sun đã tốt hơn rất nhiều so với trước đây. Khi lần đầu tiên có kết quả xét nghiệm dương tính vào năm 2015, anh ấy đã trở về quê nhà ở Cát Lâm, cách Thẩm Dương 400 km, anh tin rằng đây là "ngôi nhà trút hơi thở cuối cùng" của mình. Sun đã dành thời gian ở nhà để vật lộn giữa việc đối mặt với kết quả chẩn đoán và cố gắng thoát ly thực tế. "Tôi chỉ muốn người nào đó tôi có thể tin tưởng ôm chặt tôi", Sun nói.
Cuối cùng, anh đến gặp người bạn thân khác giới của mình và kể cho cô nghe về tình trạng của anh. Bạn của Sun đã khuyến khích anh đến bệnh viện để kiểm tra và cô hứa sẽ đồng hành cùng anh đến cuối đời. Sau khi được chẩn đoán, Sun đã tham gia một tổ chức phi chính phủ về HIV tại địa phương. Một năm sau, anh trở lại Thẩm Dương và tiếp tục cuộc sống của mình.
Anh đã gặp Ma và trong tổ chức của Ma, anh cảm thấy mình không hề đơn độc. "Nếu mọi chuyện xảy ra theo chiều hướng khác, có lẽ tôi sẽ bi quan và biến mất, giống như nhiều người bị nhiễm bệnh khác", Sun nói. Hiện tại, anh không còn liên lạc với người phụ nữ đã thuyết phục anh đi điều trị. Khi Sun quay trở lại Thẩm Dương, cô gái đã yêu cầu cắt đứt liên lạc, cô nói cô sợ sẽ phải chứng kiến anh chết.
Sun cho biết căn bệnh này ảnh hưởng đến cuộc sống ít hơn anh nghĩ. Bất cứ khi nào Sun đi hẹn hò, anh đều đặt thuốc của mình trên bàn ăn. Anh mong người kia chủ động làm quen với anh và chấp nhận căn bệnh của anh, thay vì nói thẳng cho người kia biết vì anh ấy muốn để đối phương tự lựa chọn.
Từ bỏ và hy vọng
"Từ bỏ" là cụm từ phổ biến mà Ma đã nghe trong nhiều năm đến mức anh cảm thấy rằng kiến thức về căn bệnh và một cái ôm thật chặt là chưa đủ. Thay vào đó, điều kiện cần và đủ là việc bệnh nhân HIV được xã hội và chính bản thân họ chấp nhận. "Bệnh HIV có vẻ là một vấn đề cá nhân, tôi từng nghĩ có thể giải quyết với sự giúp đỡ của các tổ chức như chúng tôi, nhưng thật ra đây là một vấn đề xã hội cần sự nỗ lực của tất cả mọi người", Ma giải thích.
Ngày hôm sau, Wu Shuang, một trong những nhân viên của Ma, mời chúng tôi ăn tối tại nhà cô sau giờ làm việc. Ma cũng có một nhiệm vụ ở đó: thuyết phục Wu uống thuốc điều trị HIV. Wu là người chuyển giới và được chẩn đoán dương tính với HIV vài năm trước, ngay sau đó cô đã bắt đầu điều trị. Nhưng Wu thường quên uống thuốc và đã bị nhờn hai trong ba loại thuốc có sẵn bán ở Trung Quốc. Các tác dụng phụ từ sự lựa chọn còn lại của cô nặng hơn so với hai loại thuốc không còn hiệu quả kia.
Wu Shuang đang chuẩn bị uống thuốc
Đây là cơ hội cuối cùng của Wu. Nếu cô không được điều trị thích hợp, nguy cơ phát triển thành bệnh AIDS của cô ấy sẽ tăng từ thấp đến gần như chắc chắn. Wu nói rằng vấn đề của cô là sự tự chủ. Cô muốn uống thuốc, nhưng không thể nhớ được.
Bàn làm việc và thuốc men của Wu Shuang tại nhà
Ma hy vọng mẹ của Wu, người sống cùng cô, sẽ nhắc nhở cô ấy uống thuốc, nhưng mẹ cô trả lời: "Cứ để nó chết đi. Nó muốn chết mà". Mẹ của Wu đứng quay lưng về phía Ma và đi đến cửa sổ nhìn ra màn đêm. Những cuộc trò chuyện tương tự đã diễn ra nhiều lần, nhưng khác là trước kia có tiếng khóc, giờ thay vào đó, là sự im lặng. Ngoài cửa sổ, tuyết rơi chậm rãi trên con đường vắng dưới ánh đèn nhàn nhạt. Trước khi chúng tôi rời đi, Ma đến gần mẹ Wu và vỗ vai bà. "Vẫn còn hy vọng", anh nói.
Theo kinh nghiệm của Ma, có hàng nghìn người dương tính với HIV như Wu ở Thẩm Dương. Họ sẽ mất nhiều năm trong cuộc đời vì thiếu giáo dục, nhận thức kém về phòng chống HIV hoặc thờ ơ với cuộc sống.
"Tôi muốn nhanh chóng giải quyết vấn đề, nhưng tôi không thể, tôi cảm thấy rất bất lực. Chuyện phức tạp đến mức tôi không thể tự mình giải quyết, kể cả có thêm tổ chức của mình. Nhưng…", Ma khẳng định, "Tôi sẽ không từ bỏ, ngay cả khi tôi không thể giải quyết mọi chuyện ngay lập tức, tôi vẫn tin rằng có hy vọng và sẽ tìm ra giải pháp vào một ngày nào đó".
Giá như…
Ở Trung Quốc, hầu hết mọi người nhận xét nghiệm HIV từ các tổ chức như Ma’s, nhưng họ không thể đưa ra lời khuyên y tế. Sau khi xét nghiệm dương tính, bệnh nhân cần đến bệnh viện để xác định chẩn đoán và đưa ra phương án điều trị.
Cho dù vì sợ hãi, xấu hổ hay tuyệt vọng, nhiều người có kết quả xét nghiệm dương tính không bao giờ đến bệnh viện hoặc xa lánh xã hội sau khi được chẩn đoán. Nếu không điều trị, bệnh sẽ tiến triển ngày một xấu đi. Trong vòng vài năm hoặc nhiều thập kỷ, vi rút HIV sẽ phá hủy hệ thống miễn dịch của cơ thể, sau đó vô phương cứu chữa.
Trong tất cả các hoạt động của mình, Ma đều động viên mọi người: "Chúng ta chỉ còn cách lúc hết bệnh AIDS một sợi tóc ngắn" hoặc "AIDS đã trở thành một căn bệnh tương tự như bệnh tiểu đường kể từ năm 1996".
Ma Tiecheng chụp ảnh ở Thẩm Dương, Liêu Ninh, vào tháng 11/2021
Năm 2003, người bạn thân nhất của Ma đã biến mất sau khi được chẩn đoán nhiễm HIV và Ma không nghe được tin tức về anh ấy nữa. Ma tin rằng nếu ai đó nói với anh ấy rằng anh có thể sống tốt với HIV và ôm anh thật chặt, thì bạn của anh có thể đã có động lực điều trị. Đó là lý do thôi thúc anh thành lập China Love Aid.
Tham khảo Sixth Tone