Tâm thư của bà mẹ người Mỹ có con khuyết tật: Cứ để con bạn nhìn con tôi, đó là phép lịch sự. Con trẻ tò mò không có lỗi!

Kathy McClelland là tác giả cuốn “Vẻ đẹp trong mảnh vỡ của những giấc mơ: Cẩm nang cho những năm tháng đầu tiên của các bậc phụ huynh có con khuyết tật”. Con trai thứ hai của cô sinh ra với chứng rối loạn nhiễm sắc thể hiếm. Vốn làm trong lĩnh vực Marketing, giờ đây cô dành tâm huyết cho việc truyền cảm hứng và động lực cho những người mẹ có hoàn cảnh tương tự. Cô tin rằng ai cũng có thể tìm thấy vẻ đẹp trong mảnh vỡ những giấc mơ của mình.

Tôi thường xuyên cảm thấy có ai đó đang nhìn về phía mình. Tật đầu nhỏ (microcephaly) của con trai tôi với những biểu hiện đặc biệt dễ gây cho người qua đường sự tò mò. Đầu thằng bé chỉ nhỏ như đầu của một đứa trẻ 9-10 tháng tuổi nên lũ trẻ thường lầm tưởng thằng bé là trẻ sơ sinh dù con trai tôi khá cao và mảnh khảnh. Đôi mắt hình hạnh nhân với đôi tai thấp khiến tổng thế gương mặt bị mất cân đối. Trong mắt tôi thằng bé vô cùng đáng yêu nhưng tôi vẫn hiểu vì sao ngoại hình của thằng bé lại khiến nhiều người nhìn lâu hơn cách một người nên nhìn đứa trẻ 4 tuổi. 

Khi cảm nhận được người khác đang cố nán lại và nhìn về phía gia đình tôi, thật khó để làm như không có chuyện gì xảy ra. Tôi đấu tranh hết sức để bình tĩnh, không bối rối và thu mình lại. Tôi muốn mình trông thật thân thiện.

Con trai tôi sinh ra với hội chứng rối loạn nhiễm sắc thể hiếm gặp tên là Cri-du-chat. Trong 50.000 trẻ sơ sinh mới có 1 trẻ mắc hội chứng này. Hội chứng Cri-du-chat gây ra nhiều di chứng thể chất cũng như làm chậm phát triển khiến sự xuất hiện của con trai tôi thường kéo theo nhiều ánh nhìn.

Khi những người mẹ khác nhìn thấy mẹ con tôi, tôi muốn họ nghĩ: Mình cũng có thể làm được điều đó. 

Mùa hè tới và chúng tôi đi bể bơi rất nhiều. Rất dễ để nhìn ra gia đình tôi giữa đám đông. Con trai tôi vẫn chưa biết nói và khi tôi đỡ thằng bé lẫm chẫm lội qua vùng nước nông, thằng bé ré lên sung sướng và càng nhiều sự chú ý đổ dồn về chúng tôi. Khi bón cho con ăn bằng ống, tôi càng cảm thấy sự khó xử rõ ràng hơn và tôi hiểu điều đó: Trước khi sinh con ra tôi từng nghĩ ăn ống chỉ dành cho bệnh nhân có vấn đề về não hay người già, đó không phải là cách cho trẻ con ăn. Chuyện này là bình thường với gia đình tôi nhưng tôi biết với những người ở hồ bơi thì không như vậy. Mọi người không khỏi nhìn về phía con trai tôi vì nhìn thằng bé kỳ lạ.

Tất nhiên tôi không biết chính xác những điều họ đang nghĩ, nhưng tôi đoán suy nghĩ của họ đại loại là: May mà đấy không phải con mình.

Cuộc sống khó khăn nhưng chúng ta vẫn có thể hạnh phúc

Tôi mong muốn những bà mẹ khác có cái nhìn tích cực hơn về gia đình chúng tôi. Tôi không muốn họ thương hại. Thay vì vậy, tôi hy vọng họ và con họ biết về tình yêu và sự hứng khởi mỗi thành viên trong gia đình tôi vẫn có.

Khi những người mẹ khác nhìn mẹ con tôi, tôi muốn họ nghĩ: Mình cũng có thể làm được. Không phải vì họ muốn làm chuyện đó hay họ có thể làm giỏi hơn, chỉ là đôi khi cuộc sống đem đến những điều chúng ta không muốn hay chúng ta không đủ mạnh mẽ để đối đầu. Nhưng nếu chúng ta không có lựa chọn nào khác, chúng ta vẫn có thể vượt qua.

Cha mẹ nào cũng sẽ trải qua nỗi đau khi chứng kiến điều gì đó xảy đến với con cái mình, có thể là tật chậm nói, bị bắt nạt, tự ti về ngoại hình hay khó khăn trong việc kết bạn. Đôi khi nỗi đau lòng này xảy đến ngay khi con ra đời nhưng cũng có thể đến khi con bước vào tuổi dậy thì cha mẹ mới trải qua cảm giác đó. Sớm hay muộn nó cũng sẽ đến.

Ai cũng phải đôi lần rơi những tình cảnh không mong muốn, điều quan trọng là cách chúng ta đối mặt với vấn đề. Chúng ta đứng lên hay thu mình lại? Với những bậc phụ huynh có con khuyết tật, thử thách của chúng tôi “hướng ngoại” nhiều hơn. Chúng hiển hiện ra và ai cũng có thể thấy. Thử thách của tôi, một người mẹ có con cần những hỗ trợ đặc biệt, là dũng cảm đứng lên thay vì thu mình lại. Bất kể khó khăn là gì, điều ai cũng cần giữa những bộn bề là sự kết nối và tình bạn. 

Khi những người mẹ khác nhìn thấy mẹ con tôi, tôi muốn họ nói với con mình rằng: “Đến chào bạn đi con.”

Khi những người mẹ con khác nhìn thấy mẹ con tôi, tôi muốn họ hãy trò chuyện. Khi họ bắt chuyện tôi sẽ chia sẻ câu chuyện của mình, kể cho họ nghe về con trai của tôi. 

Tôi muốn mọi người biết rằng việc họ đặt câu hỏi không có gì sai cả.

Tất nhiên tôi không mong mọi người nghĩ rằng cuộc sống của gia đình tôi dễ dàng. Nhưng tôi cũng hy vọng họ không cho là nó tồi tệ.

Sống với khiếm khuyết cơ thể không phải điều tệ nhất có thể xảy đến với một người. Đôi khi nỗi sợ hãi khó khăn khiến chúng ta quên đi sức mạnh của tình yêu và tình yêu thật sự sẽ chiến thắng những nỗi sợ. Tình bạn nảy nở từ sự yêu thương có thể giúp chúng ta vượt qua thách thức. Cuộc sống không đo bằng những gì ai đó đạt được hay những gì ai đó cho bạn. Giá trị cuộc sống được tạo nên từ sự yêu thương của gia đình, bạn bè, Chúa và tình yêu sẽ không bao giờ bị phai nhạt bởi niềm đau.

Vậy nên bạn không cần nhắc con bạn đừng nhìn con tôi vì đó là sự lịch sự. Tò mò không có lỗi, hãy hỏi về cuộc sống của chúng tôi vì chúng tôi cũng muốn chia sẻ với các bạn.