MỚI NHẤT!

Đọc nhanh >>

Xót lòng trước cô bé có gương mặt thiên thần mắc chứng bệnh hiếm, toàn thế giới chỉ có 10 trường hợp: 6 tuổi vẫn không thể nói chuyện, tự sinh hoạt, não thoái hóa dần thành người thực vật

27-01-2022 - 11:04 AM | Sống

Xót lòng trước cô bé có gương mặt thiên thần mắc chứng bệnh hiếm, toàn thế giới chỉ có 10 trường hợp: 6 tuổi vẫn không thể nói chuyện, tự sinh hoạt, não thoái hóa dần thành người thực vật

Ai cũng xót xa trước hoàn cảnh của cô bé có gương mặt thiên thần.

Với mái tóc dài bồng bềnh và đôi mắt to trong veo, Lam Ny Ny, người Trung Quốc có tới 1,99 triệu lượt theo dõi trên Douyin. Rất nhiều người không khỏi xuýt xoa khen ngợi vẻ ngoài xinh đẹp mà thượng đế ban tặng này. Nhưng tạo hóa trêu ngươi, cô lại mắc phải căn bệnh thoái hóa thần kinh cực hiếm gặp. 6 tuổi Lam Ny Ny vẫn chưa nói chuyện, không thể tự chăm sóc bản thân. Bác sĩ dự đoán, trong tương lai cũng sẽ kéo theo sự sa sút về trí tuệ, cuối cùng khiến cô trở thành người thực vật.  

Xót lòng trước cô bé có gương mặt thiên thần mắc chứng bệnh hiếm, toàn thế giới chỉ có 10 trường hợp: 6 tuổi vẫn không thể nói chuyện, tự sinh hoạt, não thoái hóa dần thành người thực vật  - Ảnh 1.

Theo Sohu News, bố mẹ của Lam Ny Ny là thanh mai trúc mã bên nhau từ thuở nhỏ, lớn lên hai người yêu nhau và kết thành vợ chồng. Năm 2015, hai người kết hôn tại quê nhà An Huy, một năm sau sinh được cô bé Lam Ny Ny. 

Cô bé Lam Ny Ny từ nhỏ đã rất xinh xắn đáng yêu, ai ai cũng yêu thích. Trẻ con khóc nháo là điều rất hiển nhiên, nhưng cô bé Ny Ny từ trước đến nay chưa bao giờ khóc, cho dù đi tiêm cô bé cũng không có biểu hiện gì. Bố mẹ cô thấy vậy đều nghĩ rằng con mình như vậy ngoan ngoãn, dũng cảm nhưng họ lại không ngờ rằng đây lại chính là biểu hiện của một căn bệnh hiếm gặp trên thế giới. 

Khi Lam Ny Ny được 6 tháng tuổi, bố mẹ nhận thấy sự phát triển của con quá chậm so với những đứa trẻ cùng tuổi. Những bé khác đã có thể cầm nắm đồ chơi vẫy qua vẫy lại, phân biệt được người thân, nhưng cô bé Ny Ny đến đầu còn không dựng thẳng được, người khác gọi cũng không có phản ứng. Theo gợi ý của người thân họ hàng, bố mẹ Lam Ny Ny đã đưa cô đến bệnh viện kiểm tra và bác sĩ kết luận Ny Ny chậm lớn có thể do yếu tố di truyền và sau này cô vẫn sẽ phát triển bình thường.

Xót lòng trước cô bé có gương mặt thiên thần mắc chứng bệnh hiếm, toàn thế giới chỉ có 10 trường hợp: 6 tuổi vẫn không thể nói chuyện, tự sinh hoạt, não thoái hóa dần thành người thực vật  - Ảnh 2.

Tuy nhiên, quá nửa năm sau tình trạng của Ny Ny chẳng những không cải thiện mà còn càng ngày càng nghiêm trọng. Cô bé hầu như không nhận thức được thế giới bên ngoài, mắt luôn nhìn về một hướng khác, người khác gọi cũng không có phản ứng và cũng không nói chuyện. Bố mẹ cô bé quyết định tiếp tục đưa cô đi khám một lần nữa và lần này bác sĩ đã chẩn đoán Ny Ny bị tự kỷ, cần thường xuyên đến bệnh viện để điều trị. 

Trong một lần đi khám bệnh, người cùng phòng bệnh thấy cô xinh đẹp đáng yêu nên đã không nhịn được chụp ảnh đăng lên mạng và nói với bố mẹ cô, hiện giờ làm video có thể kiếm tiền. Vừa hay đã tiêu hết gần hết số tiền tích lũy để chữa trị cho con gái, bố mẹ Lam Ny Ny quyết định thử sức, quay một số video và đăng tải lên mạng. 

Không ngờ rằng những video đó được khá nhiều người quan tâm và chú ý. Trong đó, có một vị bác sĩ đã liên hệ với bố mẹ Lam Ny Ny và nói rằng bệnh của cô không giống với tự kỷ. Họ đề nghị bố mẹ đưa cô bé đến bệnh viện Đại học Bắc Kinh để kiểm tra. Sau khi làm một loạt các kiểm tra, cô được chẩn đoán là mắc bệnh thoái hóa thần kinh đi kèm rối loạn tích tụ sắt trong não cấp 6 (NBIA6).

Bệnh thoái hóa thần kinh đi kèm rối loạn tích tụ sắt trong não cấp 6 là một bệnh di truyền rất hiếm gặp, hiện trên thế giới số người mắc chưa tới 10 người. Do chất sắt lắng đọng trong hạch nền, nhân đỏ và vùng đệm não của bệnh nhân đã gây nên việc chậm phát triển trí tuệ, ngoài ra cũng có một số hành vi tự kỷ nhất định. 

Lâu dần, các chức năng khác của cơ thể có thể dần dần bị thoái hóa và cuối cùng trở thành người thực vật. Hiện nay, trên thế giới chưa có phương pháp điều trị bệnh mà chỉ có thể áp dụng phương pháp huấn luyện hành vi để làm thuyên giảm các triệu chứng.

Hoàn cảnh của Lam Ny Ny khiến nhiều người vừa hâm mộ mà cũng xót xa. Douyin cũng đã gọi điện cho bố mẹ cô để hỏi xem họ có cần giúp đỡ hay không. Nhưng Lam Ny Ny đã từ chối đề xuất của họ vì họ sợ con gái mình sẽ bị công kích từ cư dân mạng. 

Xót lòng trước cô bé có gương mặt thiên thần mắc chứng bệnh hiếm, toàn thế giới chỉ có 10 trường hợp: 6 tuổi vẫn không thể nói chuyện, tự sinh hoạt, não thoái hóa dần thành người thực vật  - Ảnh 3.

Điều đáng mừng là vì được bố mẹ hết lòng chăm sóc nên Lam Ny Ny đã có phần tiến bộ. Thậm chí, cô đã có lần chủ động hôn bố mẹ, điều này khiến họ vô cùng cảm động và vui mừng. Mặc dù vẫn lo lắng con gái  sau này không ai chăm sóc, nhưng họ luôn có niềm tin, một niềm hi vọng một ngày nào đó cô con gái Lam Ny Ny sẽ khỏi bệnh. Và dù ra sao họ cũng sẽ luôn ở bên cô bé, cùng cô trưởng thành.  

Theo Sohu


https://cafef.vn/xot-long-truoc-co-be-co-guong-mat-thien-than-mac-chung-benh-hiem-toan-the-gioi-chi-co-10-truong-hop-6-tuoi-van-khong-the-noi-chuyen-tu-sinh-hoat-nao-thoai-hoa-dan-thanh-nguoi-thuc-vat-20220127092520621.chn

Thiên An

Nhịp sống kinh tế

Trở lên trên