Bất chấp lời tiên lượng không mấy khả quan từ bác sĩ, những đứa trẻ mắc căn bệnh hiếm gặp này vẫn chiến thắng được số phận

Thời gian gần đây, tại Hà Giang và Quảng Ninh có hai em bé được sinh ra với một làn da "kỳ lạ". Theo các bác sỹ, đây là chứng bệnh da vảy cá - Harlequin ichthyosis. Chứng bệnh này rất hiếm gặp với tỉ lệ 1/500.500 trẻ em. Những trẻ sơ sinh bị mắc bệnh da vảy cá thường được bao phủ bởi một lớp da dày bị rạn và nứt thành từng mảng. Lớp da dày có thể làm co kéo và biến dạng khuôn mặt của bé. Sự kéo căng của da vùng quanh mắt, miệng gây mí mắt và môi bị đảo ngược ra ngoài, lộ rõ niêm mạc màu đỏ mà bình thường chỉ nằm bên trong.

Do đây là một căn bệnh hiếm gặp , lại thêm tình trạng sức khỏe của trẻ sơ sinh còn yếu nên tiên lượng của bác sĩ trong các trường hợp này luôn là xấu. Tuy nhiên, trên thế giới, cũng đã có những em bé mắc phải căn bệnh da vảy cá này và tuyệt vời hơn, có những em bé đã vượt qua được "thử thách của làn da" mà sống khỏe.

Hàng ngày tắm cho con 2 lần, mỗi lần ít nhất 2 giờ đồng hồ

Chẳng hạn như trường hợp của bé gái có tên là Anna, sinh sống tại New York (Mỹ). Cô bé chào đời vào tháng 7/2017 và được chẩn đoán bị mắc phải căn bệnh da vảy cá khiến da của bé đỏ ửng và bong tróc mỗi ngày. Điều này còn đẩy bé gái rơi vào tình trạng có nguy cơ bị nhiễm trùng cao, suy hô hấp đe dọa tính mạng.

Chị Jenie đã bị sốc khi lần đầu tiên gặp con.

Dẫu vậy, mẹ của Anna, chị Jennie không chấp nhận số phận của con như thế. Bà mẹ này đã nỗ lực chăm sóc cho làn da của con gái.

Nhưng bà mẹ đã không chấp nhận số phận. Chị đã nỗ lực chăm sóc làn da của con.

Chị Jennie nhớ lại: "Da của Anna phát triển với tốc độ rất nhanh. Ngay sau khi được sinh ra, nó đã bắt đầu khô và nứt nẻ gây ra những vết thương hở trên khắp cơ thể nhỏ bé của con. Tôi đã bị sốc khi lần đầu tiên nhìn thấy con. Anna không hề giống như những đứa trẻ khác. Đôi mắt con sưng húp và những ngón tay, ngón chân nhỏ bé của cô nhanh chóng bị bầm đen do máu không di chuyển được đến đó vì lớp da quá dày.

Tôi đã rất sợ hãi khi các bác sĩ chuyển con tôi qua bệnh viện nhi đồng và họ nói rằng khả năng sống sót của Anna rất thấp. Nhưng là một người mẹ, tâm trí tôi hướng về tương lai. Thế nên, tôi quyết tâm bằng mọi cách phải cứu lấy con mình".

Anna được tắm 2 lần/ngày, mỗi lần ít nhất 2 giờ đồng hồ.

Chị Jennie còn thoa các loại kem dưỡng da, kem dưỡng ẩm và kem tẩy tế bào chết lên da của con gái thường xuyên.

Sau đó, chị Jennie học cách chăm sóc làn da cho con. Chị phát hiện ra rằng khi ở dưới nước trông Anna rất hạnh phúc. Vì thế, cứ mỗi ngày, bà mẹ này đều tắm cho con ít nhất 4 giờ đồng hồ nhằm giúp các tế bào da mềm, từ đó, da thừa có thể bong tróc ra một cách dễ dàng và nhẹ nhàng. Ngoài ra, chị Jennie còn thoa các loại kem dưỡng da, kem dưỡng ẩm và kem tẩy tế bào chết lên da của con gái thường xuyên.

"Việc giữ ẩm rất quan trọng vì cơ thể Anna không "sản xuất" lớp da bên ngoài theo một khoảng thời gian chính xác, cho nên con không thể giữ ẩm hoặc kiểm soát nhiệt độ cơ thể. Do đó, chúng tôi phải thoa kem dưỡng ẩm cho con thường xuyên để da không bị khô ráp và con không bị khó chịu. Chúng tôi còn phải theo dõi nhiệt độ của Anna một cách chặt chẽ vì con không thể đổ mồ hôi nên cơ thể sẽ rất nhanh nóng lên. Chúng tôi còn phải cẩn trọng với bệnh nhiễm trùng do con không có lớp da bên ngoài để bảo vệ các bộ phận bên trong khỏi vi khuẩn", bà mẹ chia sẻ.

Nhờ có sự chăm sóc kỹ lưỡng của mẹ, hiện nay, Anna đã được 3 tuổi rồi. Cô bé có một làn da ửng đỏ nhưng trông vẫn rất dễ thương và đáng yêu.

Song, đây vẫn chưa phải là trường hợp đầu tiên trên thế giới các bé chiến thắng được căn bệnh da vảy cá

Chào đời năm 2017, cậu bé Michal Winter, đến từ Derby (Anh), cũng được chẩn đoán mắc chứng bệnh Harlequin ichthyosis. Những bức ảnh lúc mới sinh của Michal đã khiến nhiều người bị sốc khi thấy đứa trẻ có làn da dày, căng cứng, mí mắt và môi bị kéo lệch ra khỏi vị trí. Các bác sĩ cảnh báo em bé có thể tử vong trong vài tuần đầu sau sinh vì rất dễ bị nhiễm trùng.

Michal cũng được chẩn đoán mắc chứng bệnh Harlequin ichthyosis.

Thế nhưng Michal đã vượt qua tất cả nhờ vào sự chăm sóc chu đáo của mẹ. Chị Anna Ciesielska cứ phải bôi kem dưỡng ẩm lên da cho con 4 giờ/lần.

Chị Ciesielska tâm sự: "Tôi không được ôm Michal khi con chào đời. Vài giờ sau, tôi mới được nhìn con. Tôi đã bị sốc, nhưng điều tôi lo lắng hơn cả là con đang phải chịu đựng đau đớn. Bác sĩ nói với tôi rằng con trai tôi có thể sẽ không qua khỏi vì trẻ sơ sinh mắc căn bệnh này thường xuyên bị mất nước và dễ bị nhiễm trùng nặng dẫn đến tử vong. Căn bệnh này cũng làm ức chế sự phát triển khiến Michal sẽ nhỏ hơn các bạn cùng tuổi. Nghe xong, tôi như chết lặng. Nhưng tôi muốn có đứa con này, vì thế, tôi đã quyết tâm đánh cược số phận".

Michal được mẹ bôi kem dưỡng da 4 giờ một lần, tắm 2 lần/ngày.

May mắn là chị Ciesielska đã chiến thắng nhờ tuân thủ việc chăm sóc da cho Michal một cách nghiêm ngặt. Cứ sau 4 giờ đồng hồ, bà mẹ này sẽ phải thoa hai loại kem khác nhau cho con trai để đảm bảo da của bé được bảo vệ và tẩy tế bào chết liên tục. Đồng thời, chị cũng tắm cho con 2 lần trong ngày.

Nhờ được mẹ chăm sóc kỹ lưỡng nên Michal luôn vui vẻ và yêu đời.

Ngoài ra, chị Ciesielska còn phải đảm bảo các phòng trong nhà không quá nóng hay quá lạnh đối với Michal, cũng như hạn chế cho con ra ngoài chơi dưới ánh nắng mặt trời. "Đó là một thách thức khi bạn luôn phải giữ cho con ở một nhiệt độ thích hợp mọi lúc mọi nơi. Michal sẽ bị đau khi da bị khô và cứ mỗi cử động da lại nứt ra. Mặc dù vậy, con luôn là một đứa trẻ vui vẻ, hay cười. Con đã vượt qua rất nhiều thử thách. Và bất chấp mọi khó khăn, Michal vẫn hạnh phúc và yêu đời", chị Ciesielska chia sẻ.

Bệnh da vảy cá (Harlequin ichthyosis) là gì?

Theo thông tin từ Thư viện Y khoa Quốc gia Hoa Kỳ, bệnh da vảy cá là một rối loạn di truyền nghiêm trọng ảnh hưởng chủ yếu đến da. Những đứa trẻ bị mắc căn bệnh da vảy cá khi sinh ra sẽ có lớp da dày, cứng bao phủ gần hết cơ thể. Lớp da này tạo thành các mảng lớn ngăn cách nhau bởi các vết nứt sâu, hạn chế sự chuyển động của cơ thể. Đặc biệt việc cử động lồng ngực sẽ bị hạn chế, dẫn đến việc bé bị khó thở và suy hô hấp.

Hầu hết những trẻ sơ sinh mắc phải căn bệnh da vảy cá đều tử vong vì nhiễm trùng trong vài tuần đầu tiên của cuộc đời. Bởi làn da được xem là hàng rào ngăn cách giữa cơ thể với môi trường bên ngoài. Nhưng những bất thường của bệnh Harlequin ichthyosis đã phá vỡ hàng rào này, khiến cho bệnh nhân khó điều chỉnh được nhiệt độ cơ thể cũng như không kiểm soát được lượng nước bị mất đi.

Tuy rằng không có cách nào chữa trị dứt điểm được bệnh da vảy cá, nhưng dùng kem dưỡng da, kem tẩy tế bào chết liên tục để giữ ẩm da cũng giúp da trẻ trở nên mềm mại hơn và con đỡ đau đớn hơn.

Nguồn: D.M, Baby