Lời khẩn cầu lúc đêm muộn và điều khác biệt ở dự án dành cho bệnh nhân ung thư của BS người Việt ở Nhật

"Bác sĩ tử tế", đó là lời giản dị và mộc mạc của các bệnh nhân ung thư khi nhắc tới TS.BS. Phạm Nguyên Quý, Bệnh viện TW Kyoto Miniren, Nhật Bản.

Em cầu mong bác sĩ đọc tin nhắn em gửi và cho em lời khuyên! 

1-2 giờ sáng. Hồng Khanh (sinh năm 1984, Quảng Ninh) vật vã vì những cơn đau cắn xé cơ thể. Ung thư vòm họng giai đoạn 4b, hoá-xạ trị đồng thời là điều trị cần thiết để đẩy lùi căn bệnh.

Tuy nhiên, qua 6 lần điều trị hoá chất và hoá xạ trị đồng thời 22 phân liều, tác dụng phụ xuất hiện làm miệng, lưỡi, họng của Khanh bị lở loét. Khanh ho liên tục không ngừng, sau mỗi lần ăn sữa bột hoặc uống nước ép vì dịch dạ dày trào ngược lên thực quản dính vào họng kích thích gây ho dữ dội.

Khanh ho cả đêm, không ngủ được nên càng mệt. Cứ ho là cô nôn, trung bình ngày nôn từ 4-5 lần, thậm chí thức ăn chưa kịp tiêu hoá đã nôn sạch. Mỗi lần uống nước, ho, hắt xì thì cả vùng miệng, họng đau rát tới tột độ.

“Tôi có nói với bác sĩ điều trị cho mình rằng tôi đang rất đau và bác sĩ có hướng dẫn uống giảm đau Paracetamol và một số loại thuốc khác. Nhưng cứ uống xong được một lúc tôi lại nôn ra nên không có tác dụng giảm đau", Khanh nói.

Khanh tìm cách nhắn tin cho một số bác sĩ ung thư có tên tuổi ở Việt Nam mà cô biết trên mạng xã hội để mong một lời khuyên: “Xin bác sĩ chỉ cho em làm cách nào bớt đau".

Hồng Khanh là một trong những bệnh nhân ung thư ở Việt Nam chưa được tiếp cận chăm sóc giảm nhẹ và giảm đau kịp thời. Mỗi năm, Việt Nam ghi nhận khoảng hơn 180.000 ca ung thư mới, trong đó 70-80% được phát hiện khi đã vào giai đoạn cuối. Mặc dù chăm sóc giảm nhẹ bao gồm giảm đau là rất cần thiết nhưng khoa chăm sóc giảm nhẹ hiện mới chỉ được xây dựng, vận hành ở một số bệnh viện lớn tuyến trung ương và tuyến tỉnh. Năng lực của hệ thống y tế cũng mới chỉ đáp ứng được 30-40% yêu cầu chăm sóc, điều trị bệnh nhân ung thư nói chung. Tình trạng quá tải thường xuyên của y bác sĩ khiến họ không có đủ thời gian cần thiết để tư vấn đầy đủ cho nhiều bệnh nhân, khiến họ phải tìm lời khuyên trên mạng Internet.

Một buổi sáng sớm tháng 10 năm 2021, TS.BS. Phạm Nguyên Quý (Bệnh viện Kyoto Miniren, Nhật Bản) nhận được một tin nhắn khẩn cầu: "Bác sĩ Quý ơi! Em đang đau đớn do tác dụng phụ của hoá-xạ trị đồng thời. Em mong bác sĩ đọc tin nhắn em gửi và cho em lời khuyên! Em cảm ơn bác sĩ!”

Người nhắn là Hồng Khanh, bệnh nhân đặc biệt khi nằm trong phòng hồi sức cấp cứu đã cùng người đồng bệnh khác tham gia khóa học "Thông thái về ung thư" do nhóm Y Học Cộng Đồng tổ chức.

Bác sĩ Quý đã nhắn tin lại ngay cho Hồng Khanh. Sau khi động viên và hỏi kỹ tình trạng của Khanh, bằng mối quan hệ cá nhân, bác sĩ Quý kết nối cô với một bác sĩ chuyên về chăm sóc giảm nhẹ ở Việt Nam để hỗ trợ.

Dù dùng thuốc giảm đau thông thường không đỡ, Hồng Khanh vẫn không dám dùng morphine vì sợ nghiện, vì ám ảnh tâm lý khi có người can ngăn “gần chết, không cứu được mới dùng morphine…”. Biết được điều này, bác sĩ Quý nhắn tin: Em phải giảm đau để qua được đợt điều trị này đã. Nếu không giảm đau được, anh sợ em không có sức để điều trị đâu”.

Được giải thích cặn kẽ, hiểu về tầm quan trọng của giảm đau, Hồng Khanh đã chủ động đề nghị bác sĩ điều trị cho mình được dùng morphine theo lời khuyên từ bác sĩ Quý, dưới sự kiểm soát về liều lượng của bác sĩ trực tiếp điều trị cho cô. Nhờ giảm đau tốt và dinh dưỡng ăn bằng đường xông mà Khanh đã vượt qua giai đoạn ngặt nghèo nhất của bệnh, trở thành "dũng sĩ" chiến đấu với ung thư.

"Tôi khỏe lên rất nhiều, hạnh phúc ngay cả khi mắc ung thư. Tôi đã gặp được những bác sĩ tử tế của Y học cộng đồng. Tôi biết ơn anh Quý. Nhờ anh mà tôi vẫn còn được ở đây ngày hôm nay", Hồng Khanh nói.

Khanh may mắn vì được tư vấn kịp thời, và cô đủ dũng cảm cũng như sáng suốt để làm theo lời khuyên của bác sĩ. Rào cản về tâm lý, những quan niệm sai về sử dụng morphine và các quy định chưa hợp lý đã khiến việc tiếp cận loại thuốc giảm đau này ở Việt Nam khá gian nan ngay cả đối với bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối, trong khi ở nước ngoài, bệnh nhân có thể được giảm đau bằng morphine ngay ở giai đoạn đầu nếu bác sĩ thấy cần thiết. Nhiều người bệnh ở Việt Nam vì thế đã phải chịu đau đớn kéo dài, dẫn đến giảm khả năng chống chọi với ung thư. Và không hiếm các trường hợp bệnh nhân giai đoạn cuối phải ra đi trong đau đớn.

“Em cảnh báo anh, nếu còn gây hiểu lầm cho bệnh nhân thì sẽ bị mời ra khỏi nhóm”

Sáu năm trước, chính từ nỗi day dứt của TS. BS. Phạm Nguyên Quý và cộng sự trước nỗi đau của người bệnh và gia đình họ mà dự án Hỗ trợ bệnh nhân ung thư của Tổ chức Y học cộng đồng ra đời với sứ mệnh chung là cải thiện dân trí về ung thư trong cộng đồng. Cả nhóm đều muốn giúp bệnh nhân sống lâu nhất với chất lượng cuộc sống tốt nhất trong hành trình chữa bệnh. Cho đến nay, dự án đã tổ chức được 8 khóa học Thông thái về ung thư, xuất bản bộ sách hữu ích “Đồng hành cùng bệnh nhân ung thư” và thực hiện 33 buổi webinar/livestream Nghìn lẻ một đêm Ca (K) để chia sẻ về nhiều chủ đề mà bệnh nhân và người thân nên biết khi đối mặt với ung thư. Trước đó 5 năm,  Y học Cộng đồng được thành lập và cho đến nay, đã hoạt động được hơn 11 năm.

Trong quãng thời gian đó, đã có những bác sĩ và cộng tác viên phải tạm ngừng hoạt động vì công việc cá nhân hoặc gánh nặng mưu sinh. Tuy nhiên, cũng có những người gắn bó từ thời còn là sinh viên cho đến nay, như bác sĩ Thiều Đình Hoàng. "Tôi chưa thể rời dự án vì còn nhiều duyên nợ. Mỗi lần giúp được một bệnh nhân, tôi thấy mình hạnh phúc", bác sĩ Hoàng nói.

Nhờ sự kiên trì và tâm huyết của bác sĩ Quý và những thành viên như bác sĩ Hoàng, hiện tại, dự án đã nhận được sự hỗ trợ, cống hiến của tổng cộng gần 400 cộng tác viên bao gồm nhân viên y tế, nhà nghiên cứu y sinh, sinh viên y khoa lẫn bệnh nhân và người thân của họ.

“Tôi muốn xây dựng, phát triển mạng lưới những người thông thái về ung thư có thể tư vấn sơ bộ cho những người bệnh xung quanh. Bệnh nhân đã chữa lành bệnh ung thư còn truyền thêm hy vọng cho những bệnh nhân mới mắc”, bác sĩ Quý chia sẻ về mục tiêu lớn mà anh đặt ra cho dự án.

Trần Thanh Bình (Quy Nhơn) là một bệnh nhân ung thư đại tràng và là thành viên có thâm niên của cộng đồng Hỗ trợ bệnh nhân ung thư. Ngày mới vào nhóm, vì thiếu kiến thức, anh Bình đã đăng một bài thông tin sai lệch về sử dụng thực phẩm chức năng cho bệnh nhân ung thư. Ngay lập tức, anh nhận được tin nhắn từ bác sĩ Phạm Nguyên Quý: “Em cảnh báo anh, nếu còn viết bài hoặc comment gây ra hiểu lầm cho bệnh nhân ung thư em sẽ mời anh ra khỏi nhóm".

Sau lần đó, anh Bình được bác sĩ Quý cung cấp nhiều kiến thức hữu ích về điều trị, chăm sóc bệnh nhân ung thư: "Bác sĩ đã giúp cho tôi hiểu biết về ung thư, đối phó với bệnh để vẫn cảm thấy hạnh phúc, yên tâm ngay cả khi đang điều trị. Tôi giờ cũng là một “chuyên gia” đi tư vấn hỗ trợ cho người đồng bệnh khác", anh Bình nói với vẻ tự hào.

"Ở Quý, tôi thấy được tấm lòng cho đi, không mưu cầu cho bản thân bất cứ thứ gì. Quý là người học cao, có tài. Nhiều người có điều kiện như vậy, họ sẽ vun vén cho sự nghiệp tương lai thành ông nọ, bà kia. Quý thì khác, những kiến thức học được em vun vén cho cộng đồng để mọi người cùng tốt lên”.

Trần Thanh Bình có lẽ không biết rằng, chính những người như anh là động lực để bác sĩ Quý và cộng sự bền bỉ theo đuổi dự án Hỗ trợ bệnh nhân ung thư. Bởi đã có những lúc, bác sĩ Quý mệt mỏi muốn bỏ cuộc vì đội ngũ quá mỏng và không đủ người hỗ trợ. "Bệnh nhân vào hỏi mà không có ai trả lời thì sẽ người nhảy vào dẫn dụ họ điều trị theo các phương pháp phản khoa học”.

“Bác sĩ sẽ thua lang băm nếu không gieo được hy vọng cho bệnh nhân”

“Bệnh nhân dễ bị dẫn dụ theo các phương pháp phản khoa học” là nỗi day dứt lớn nhất của những bác sĩ hay người có hiểu biết về ung thư như bác sĩ Quý và anh Bình.

Cách đây 3 năm, anh Bình có một cô em kết nghĩa ở Hà Nội cũng mắc ung thư đại tràng. Đồng bệnh nên anh đã chia sẻ được cho cô nhiều kinh nghiệm bổ ích mà anh học được từ các bác sĩ của Y học cộng đồng. Nhưng tới một ngày, cô gái kêu đau xương, anh thúc giục cô nên đi kiểm tra vì có thể bệnh đã di căn. Nhưng thay vì đến viện, gia đình lại đưa cô lên Tây Bắc đắp thuốc lá.

"Tôi gọi điện cho em, nói chuyện cả với mẹ em. Nhưng tôi đã không thể thuyết phục được gia đình em tin vào điều tôi nghĩ. Em ấy cũng đấu tranh với người thân nhiều lần để được vào viện, nhưng tiếc là không còn kịp nữa. Ít lâu sau tôi nhận được tin em mất khi tuổi đời còn rất trẻ. Tôi xót xa, day dứt khôn nguôi", anh Bình chia sẻ.

Thuyết phục người bệnh đi theo hướng điều trị khoa học, tưởng là việc đương nhiên, nhưng thực tế lại chưa bao giờ dễ dàng. TS.BS. Phạm Nguyên Quý từng bị tấn công cá nhân gay gắt trên mạng xã hội khi anh đăng tải những nội dung chỉ ra các điểm phi khoa học, gây hại của những phương pháp phòng ngừa, điều trị ung thư bằng ăn chay thực dưỡng, thụt tháo đại tràng bằng cafe… Ngay cả khi thủ lĩnh của nhóm theo phương pháp này tử vong vì suy kiệt thì sự chỉ trích nhằm vào bác sĩ Quý và cộng sự vẫn không dừng lại, và không ít người vẫn theo đuổi các phương pháp sai lầm này.

"Việc này không chỉ có ở Việt Nam, mà tại các nước văn minh như Mỹ, vẫn có người tin theo lời khuyên uống dầu hỏa để diệt ung thư. Người bệnh không đủ thông tin, không có tia hy vọng thì có thể làm theo bất cứ lời mách "điên rồ" như ăn giun đất, uống nước tiểu, bào sừng tê giác, uống nước kiềm…để rồi chịu hậu quả rất đáng tiếc", bác sĩ Quý nói.

Bác sĩ Quý cũng từng trách bệnh nhân dại dột bỏ điều trị. Nhưng sau đó anh nhận ra, có thể cách truyền đạt thông tin về bệnh của bác sĩ có vấn đề, không mang lại được hy vọng cho người bệnh. Nói chuyện với bệnh nhân là kỹ năng mà tất cả bác sĩ cần phải học. Chính bản thân bác sĩ Quý khi tư vấn cho bệnh nhân cũng tự dặn mình “uốn lưỡi 7 lần mới nói”.

Một lần, khi anh đang giải thích cho một bệnh nhân tại Nhật, viện dẫn hàng loạt số liệu về tỉ lệ thành công, thời gian sống thêm trung bình… thì người bệnh xua tay ngăn lại: "Bác sĩ giải thích luyên thuyên, khoe kiến thức với ai... Tôi không cần biết những con số, tôi chỉ cần một tia hy vọng". Giây phút đó, bác sĩ Quý chợt bừng tỉnh. Bác sĩ, dù có trong tay cả ngàn bằng chứng khoa học thì cũng sẽ "thua" lang băm nếu không gieo được tia hy vọng cho bệnh nhân. Người bệnh không tìm thấy hy vọng ở bác sĩ, thì họ sẽ tìm niềm hy vọng ở chỗ khác. Đây cũng là lý do vì sao nhiều bệnh nhân ung thư lại từ bỏ điều trị để tin vào các “thần y”, lang băm tới vậy. Mà muốn bệnh nhân tin và hy vọng, thì bác sĩ vừa phải đặt mình vào vị trí người bệnh, “cùng rơi xuống vũng lầy” với họ (như cách nói của bác sĩ Quý) để hiểu nỗi thống khổ của họ, nhưng vẫn phải giữ được sự bình tĩnh khách quan để đưa ra lời khuyên phù hợp cho người bệnh.

“Cảm ơn bác đã cho con ở bên!”

Là bác sĩ điều trị ung thư, bác sĩ Quý nói rằng thời điểm khó khăn nhất thường là khi phải đưa ra lời khuyên khi người bệnh đã đi đến giới hạn của y học.

Anh vẫn nhớ như in câu chuyện về một nữ bệnh nhân 72 tuổi ung thư dạ dày giai đoạn 4. Dù hóa trị đã làm teo nhỏ các khối u, tới liều thứ 7 thì bà bắt đầu bị mệt mỏi nhiều và tê tay do tác dụng phụ của thuốc. Các biện pháp chăm sóc giảm nhẹ như bôi kem, vật lý trị liệu, thuốc giảm tê tay…không có nhiều tác dụng, nhất là khi thời tiết đã vào mùa đông giá rét.

“Tôi nói với bà rằng trong cuộc sống có nhiều cái khổ. Khi ta không chọn được cái sướng nhất thì ta hãy chọn cái nào ít khổ nhất. Sau một thời gian đắn đo, cân nhắc cả việc đổi phác đồ, bà quyết định ngừng hẳn hóa trị vì cuộc sống trước mắt không như kỳ vọng và cũng không còn vui nữa”, bác sĩ Quý nhớ lại.

Những ngày cuối, thay vì gồng mình để ăn uống hay truyền thuốc, bệnh nhân có người thân và các bác sĩ ở bên. Họ trò chuyện về cuộc sống trước đây của bà, lắng nghe tâm sự về gia đình, bạn bè và những mối quan tâm của bà trong cuộc đời này. Bác sĩ gợi ý cho bà may vá, xếp giấy và những việc nhỏ khác mà bà còn làm được, để bệnh nhân khuây khoả mà không quá u sầu vì nỗi “không ăn uống được do bệnh tiến triển”.

“Một ngày, bà nhận ra nút áo blouse tôi sắp rớt ra và khâu lại giúp. Một việc nhỏ chỉ trong khoảnh khắc thôi nhưng có lẽ là cả một niềm vui với bà vì nhận ra mình vẫn đang giúp ích cho ai đó”, bác sĩ Quý nhớ lại. Cho đến phút cuối cùng của bệnh nhân, dù chẳng thể làm gì cho bà, nhưng bác sĩ vẫn ở lại bên người bệnh, cầm tay và thì thầm với bà “Con cảm ơn bác đã cho con ở bên cạnh bác". Dù đến viện khi căn bệnh đã ở giai đoạn chẳng thể chữa lành, nhưng bệnh nhân đã có những ngày cuối sống trọn vẹn và ra đi thanh thản.

Bác sĩ Quý cho rằng trong những triệu chứng của người bệnh ung thư, có vài thứ có thể trị tận gốc, một số thứ có thể giảm nhẹ tối đa, nhưng cũng có khá nhiều thứ không thể thay đổi. Đó là giới hạn mà chúng ta phải chấp nhận. Nhưng chấp nhận và buông bỏ không đồng nghĩa với thất bại. Cốt lõi của điều trị ung thư là giúp bệnh nhân hiểu hơn giá trị của sự sống lẫn cái chết, để từ đó biết sống đẹp hơn và ý nghĩa hơn. Chính từ quan niệm nhân văn và thực tế này mà bác sĩ Quý và những thành viên của dự án Hỗ trợ bệnh nhân ung thư - Y học cộng đồng không chỉ hỗ trợ bệnh nhân những kiến thức khoa học trong điều trị bệnh, mà còn giúp nhiều người xoa dịu, chữa lành những tổn thương tinh thần vốn thường rất nặng nề do căn bệnh gây ra. Có lẽ đó là điều đặc biệt mà ít có dự án nào khác dành cho người bệnh ung thư làm được.