Não của tôi bị mốc, theo nghĩa đen suốt 4 năm qua và nó còn khủng khiếp hơn cả bệnh ung thư

"Thật tình mà nói, tôi không thể tin rằng anh vẫn còn sống", đó là lời bác sĩ đã nói với tôi cách đây vài tháng. Sự tồn tại của tôi cho tới giờ phút này quả thực là vô lý.

Tôi đang ngồi với vợ sắp cưới của mình trong phân khu bệnh truyền nhiễm của Bệnh viện Đa khoa Massachusetts. Khung cảnh quen thuộc như tôi đã ngồi ở đây, với cô ấy không biết bao nhiêu lần trong suốt 4 năm qua.

Vẫn lại là bài thuyết trình ấy của các bác sĩ, rằng họ cảm thấy bất lực trước cái thứ nấm mốc độc hại đang sinh sôi nảy nở trong não bộ của tôi. Đã qua 10 cuộc phẫu thuật não, 5 lần chọc tủy sống, ngay lúc này tôi đang có hai chiếc ống như cyborg nối từ tâm thất não xuống bụng dưới của mình.

Rồi một chuỗi những cơn đột quỵ đã đánh gục tôi, buộc tôi phải học lại cách đi đứng, nói năng và đọc lại từng con chữ. Dẫu vậy, chẳng có biện pháp nào cho đến giờ phút này có thể tẩy sạch được thứ nấm mốc trong đầu tôi.

"Có vẻ như thuốc chống nấm chưa bao giờ thâm nhậpc được qua hàng rào máu não của anh, nghĩa là anh đã phải tự mình chống chọi với điều này - chỉ bằng hệ thống miễn dịch của chính anh. Chúng tôi đã kiểm tra dịch não tủy của anh sau cuộc phẫu thuật cuối cùng và không tìm thấy bất kỳ sự hiện diện nào của thuốc", một bác sĩ, chuyên gia bệnh truyền nhiễm đã nói cho tôi biết điều đó.

Nửa phấn chấn, nửa tê dại, tôi nghe bà ấy giải thích rằng bà sẽ đổi thuốc cho tôi và thử một liệu pháp mới. Đây là một tin tốt vì nếu loài nấm đó có thể giết chết tôi - như cách nó đã giết chết 70% nạn nhân từng bị lây nhiễm - thì có lẽ tôi cũng đã chết từ lâu rồi.

Nhưng tin xấu là, thuốc không vượt qua được hàng rào máu não cũng có nghĩa tôi đã mất 3 năm chỉ để uống những liều thuốc hoàn toàn vô dụng.

Hàng rào máu não là một bức tường bán thấm giữa hệ tuần hoàn vào não bộ của bạn. Thông thường, nó làm nhiệm vụ chặn các mầm bệnh, nhưng hàng rào máu của tôi lại cho phép lũ nấm đi qua. Bây giờ thì nó lại đang hoạt động quá mức cần thiết để chặn cả những phân tử thuốc cần phải đi vào bên trong não để diệt nấm.

Tôi chỉ có thể hy vọng một loại thuốc mới cuối cùng sẽ xuyên thủng được hàng rào máu này, giải thoát cho tôi khỏi sự hỗn loạn và khổ sở, thứ đang dày vò tôi bấy lâu nay, ở đây, trên chính giao điểm của hai trong số những sinh vật sống bí ẩn nhất hành tinh: vương quốc nấm và não người.

Mùa đông năm 2018 là những tháng ngày thật tươi đẹp đối với tôi, một thuyền trưởng 31 tuổi đang làm việc trên một con tàu dài 24 mét ở Newport, Rhode Island. Tôi có một người bạn đời, Liza, và chúng tôi vừa mới đính hôn.

Để đánh dấu cột mốc đáng nhớ ấy, tôi và cô ấy đã lên kế hoạch cho một chuyến đạp xe đường dài tới Costa Rica. Ở đó có một bán đảo tên là Nicoya, nằm trên bờ biển Thái Bình Dương, người ta nói đó là một trong những thiên đường trù phú nhất trên hành tinh này.

Kế hoạch của tôi và Liza, chúng tôi sẽ đạp xe 30-50 km mỗi ngày để đến Nicoya kịp vào đêm giao thừa. Tôi nhớ pháo hoa đã nổ ngay trên đầu, khi chúng tôi còn đang dựng lều trong sân khu nhà trọ. Cả 9-10 ngày tết, chúng tôi đã dành thời gian trên bãi biển đó.

Những ngày đầu tiên ở Nicoya thật tươi đẹp, đồ ăn phải nói là tuyệt vời - chúng tôi thường ăn hải sản tươi với cơm rồi tráng miệng bằng sinh tố trái cây ép.

Tôi và Liza sau đó đã có một chuyến đạp xe men theo Quốc lộ 160, một con đường đầy đất và sỏi chạy dọc theo bờ biển phía nam của bán đảo. Cung đường này vốn dĩ nổi tiếng là bụi bặm, do đó mỗi khi có ô tô hoặc xe máy chạy qua, chúng tôi lại phải giật chiếc khăn quấn cổ lên để che mũi.

Ngày thứ ba trong chuyến đi, với dự định sẽ đạp một chặng dài qua bãi biển, tôi đã xì bớt hơi ra khỏi lốp xe của mình. Nhưng khi trở lại cung đường đầy sỏi đá, tôi lại chủ quan không bơm căng lại nó.

Hậu quả là tại một con dốc khi chúng tôi đổ xuống, một lớp sỏi đã làm trượt bánh sau xe, khiến cả người tôi bị đẩy văng đi. Cánh tay và khuỷu tay của tôi bị xây xát nặng sau cú ngã ấy.

Không thể làm gì vì màn đêm đang buông xuống, chúng tôi buộc phải dựng lều lại ngay bên bãi biển. Tôi chỉ có thể tạm rửa bụi bẩn và những viên sỏi nhỏ ra khỏi vết thương, băng kín nó hết sức có thể rồi cố ngủ trong lều và chờ cho tới sáng.

Việc cần làm ngay hôm sau là tìm kiếm sự giúp đỡ. Thật may mắn, tôi và Liza đã tìm thấy một trạm xá nhỏ. Ở đó có một nữ y tá tên là Linet với chuyên môn khá cao. Trong suốt một tiếng đồng hồ, cô ấy đã kiên nhẫn nhặt hết những mảnh vụn và những viên sỏi nhỏ còn sót lại trong khuỷu tay tôi.

Linet nói những tai nạn của tôi là chuyện thường ngày trên bán đảo Nicoya. Ngày nào chẳng có hàng nghìn người đi lại trên những con đường cát sỏi kiểu vậy, họ đi xe gắn máy, xe cào cào và xe ATV vượt địa hình. Mặt đường xấu có thể gây ra tai nạn bất cứ lúc nào.

Về phần cú ngã của tôi, nếu vết thương lành lại mà không bị nhiễm trùng, tôi nghĩ nó sẽ chỉ là một chút rắc rối nhỏ điểm xuyết vào phần hoàn hảo còn lại của cả chuyến phiêu lưu giữa tôi với Liza.

Rhose Island đón chúng tôi trở lại vào một ngày cuối đông. Tôi đã bắt nhịp lại với cuộc sống bình thường ở nhà, trong khi vết thương không bị nhiễm trùng gần như đã lành lại. Nhưng được khoảng vài tuần sau đó, tôi thấy bản thân mình có một vài triệu chứng không liên quan cho lắm.

Thường xuyên, tôi cảm thấy bị đau đầu dữ dội, một phần cơ mặt trở nên liệt cứng khiến tôi chỉ có thể cười với các miệng méo xệch. Các triệu chứng ấy khiến chính bác sĩ của tôi phải bối rối. Ông yêu cầu tôi phải chụp cộng hưởng từ MRI ngay lập tức.

Sáng hôm sau, bác sĩ gọi lại cho tôi và nói đã có kết quả chụp chiếu, sẽ có "một số thứ" mà chúng tôi cần phải nói chuyện. Tôi đến văn phòng ông, nơi ông chỉ vào phim chụp MRI và nói có 2 phần tổn thương nằm cạnh nhau bên trong đầu tôi, chúng hiện lên như hai quầng thâm nhỏ và mang một màu sắc chết chóc.

"Đó có phải là ung thư không?", tôi hỏi. Với thái độ cực kỳ nghiêm túc, bác sĩ đáp lại: "Chúng tôi cũng không dám chắc".

Những ngày sau đó, trong khi chờ đợi các bác sĩ làm sáng tỏ sự không dám chắc của họ, tôi vẫn bị những cơn đau đầu khủng khiếp hành hạ. Tôi đã nốc cơ số thuốc Advil và liên tục tắm nước nóng để giải tỏa cảm giác khó chịu trong đầu mình.

Các bác sĩ thì vẫn đang hội chẩn. Họ đưa ra nhiều giả thuyết khác nhau về những vết thâm trên phim chụp MRI của tôi. Ban đầu, họ nghĩ đó là những con sán dây. Tôi và Liza đã đạp xe tới Mexico vào năm ngoái và nếu tôi ăn thịt lợn nhiễm ấu trùng sán dây ở đó, sau một năm những con sán nở ra có thể tìm được đường xâm nhập vào não bộ.

Nhưng xét nghiệm ELISA sau đó đã loại trừ khả năng tôi nhiễm sán. Cùng với đó, tôi cũng đã làm xét nghiệm loại trừ nhiều căn bệnh từ Lyme, bệnh lao, HIV cho đến hàng tá loại ung thư não khác nhau.

Mùa xuân năm đó, tôi đã sinh thiết não tới hai lần. Nhưng ngay cả các bác sĩ phẫu thuật thần kinh kỳ cựu cũng không thể tìm ra nguyên nhân cho căn bệnh của tôi, họ không biết nó có nguồn gốc từ đâu.

Đến mùa hè thì những cơn đau đầu đã khiến tôi phải nghỉ việc. Nghề lái tàu là một nghề đặc biệt căng thẳng. Tôi không thể vừa chịu trách nhiệm với sinh mạng của những người khác trong khi vật lộn với những cơn đau đầu của mình.

Những cơn đau kiểu vậy là thứ bạn sẽ không thể chịu được khi đang ở trên mũi của một chiếc thuyền buồm lớn và cố gắng lái nó qua một bến cảng đông đúc. Nhận thấy việc che giấu những cơn đau sau bàn làm việc có vẻ dễ dàng hơn, tôi đã xin nghỉ việc trên tàu để xin vào một tổ chức phi lợi nhuận.

Có lẽ tôi không nên tiếp tục làm việc trong tình trạng như vậy, nhưng tận sâu trong đáy lòng mình, tôi ít nhiều tin rằng những cơn đau đó, dù bí ẩn nhưng sẽ chỉ là tạm thời thôi. Rồi một ngày chúng sẽ biến mất.

Công việc mang lại sự ổn định về mặt tài chính, nhưng tôi lại lo sợ về những điều không chắc chắn. Rốt cuộc thì não bộ tôi bị sao? Mỗi lần khi phải chờ đợi một cơn đau qua đi, tôi lại phải tìm đến những bài giảng Phật giáo. Dường như chỉ có vậy tôi mới cảm thấy được sự giải thoát.

Như một câu mà Pema Chödrön đã từng viết, "khi chúng ta chống lại sự thay đổi, đó được gọi là đau khổ. Nhưng khi chúng ta hoàn toàn có thể buông bỏ và không đấu tranh chống lại nó, đó được gọi là giác ngộ".

Cuộc sống của tôi đã thay đổi đáng kể chỉ trong vòng chưa đầy một năm. Sự nghiệp thuyền trưởng của tôi đã đột ngột kết thúc. Tôi không biết liệu trong đời mình, tôi có thể đi du lịch nước ngoài thêm một lần nào nữa không?

Nếu như trước đây tôi từng là một tay đua xe đạp đầy mạnh mẽ và tự tin, thì bây giờ tôi đi đứng cũng loạng choạng và có thể bị ngã bất cứ lúc nào. Sự thăng bằng đã biến mất khỏi cuộc sống của tôi mang theo mọi thứ khác.

Tám tháng sau các triệu chứng đầu tiên của mình, tôi đã đến Mass General để làm sinh thiết não lần thứ ba. Bác sĩ giải phẫu thần kinh của tôi tiếp tục hạ quyết tâm tìm cho ra căn bệnh mà tôi đã mắc phải, linh cảm bà ấy nghĩ nó là một dạng ung thư.

Lần này thì bà ấy đã thành công nhưng chỉ đoán đúng một nửa.

Ngay trong phòng sinh thiết ngày hôm đó, bác sĩ đã điện cho Liza và nói những mô não nhỏ lấy ra khỏi đầu tôi không phải bệnh ung thư. Chúng chỉ bị nhiễm một loại nấm mốc sẫm màu mà bây giờ chỉ cần nhìn bằng mắt thường bạn cũng có thể thấy.

Mẫu bệnh phẩm sau đó đã được gửi đến một phòng thí nghiệm ở Texas, nơi các nhà khoa học xác nhận rằng tôi đã bị nhiễm một loại nấm nhiệt đới cực kỳ hiếm tên là Cladophialophora bantiana, còn được gọi là "nấm mốc đen" đặt theo thứ hắc tố sẫm màu mà bạn có thể nhìn thấy ngay từ bên ngoài của nó.

Cladophialophora bantiana được biết là một nguyên nhân gây áp-xe não ở người, nhưng nó hiếm đến mức chỉ có khoảng 120 trường hợp được xác nhận trên toàn thế giới kể từ năm 1911 tới nay, khoảng một nửa bệnh nhân trong số đó ở Ấn Độ.

Nhiều báo cáo trường hợp mô tả quá trình chẩn đoán căn bệnh này diễn ra lâu và khó khăn đến thế nào, tất cả đều dẫn đến tiên lượng kém (cụ thể là: tử vong).

Trong tổng số 120 trường hợp nhiễm nấm mốc đen được y văn ghi lại, khoảng một nửa là những bệnh nhân bị suy giảm miễn dịch - một số được cấy ghép nội tạng, một người bị HIV. Một nửa những người còn lại có hệ miễn dịch hoàn toàn khỏe mạnh, giống như tôi.

Bởi vì Costa Rica là một quốc gia nhiệt đới, và vì chúng tôi thường xuyên hít phải bụi đường, tôi còn từng bị thương sau tai nạn xe đạp ở đó, các bác sĩ và cả tôi đều chắc chắn đó là nguồn gốc của căn bệnh.

Theo tài liệu khoa học, cách tốt nhất để kéo dài sự sống cho các bệnh nhân áp-xe não sau khi nhiễm nấm mốc đen là phẫu thuật cắt bỏ hoàn toàn vùng não bệnh. Nhưng với trường hợp của tôi, chỉ định cắt bỏ đã bị loại trừ ngay từ đầu.

Đó là bởi các bác sĩ phẫu thuật thần kinh đánh giá khu vực nhiễm nấm của tôi nằm quá gần các vùng não quan trọng. Họ vì vậy chỉ có thể kê cho tôi một đơn thuốc kháng nấm kết hợp một loại steroid để kiểm soát tình trạng sưng to và tích tụ chất lỏng trong não mà nấm gây ra.

Thứ chất lỏng ấy được gọi là dịch não tủy. Chúng ta biết não bộ có một cơ chế bảo vệ được gọi là hàng rào máu não, nơi nó chặn lại mọi mầm bệnh như virus, vi khuẩn và cả nấm. Nhờ hàng rào máu não này, ngay cả khi mầm bệnh đã xâm nhập vào máu, chúng cũng không mấy khi nhiễm được vào hẳn bên trong não bộ.

Nhưng lũ nấm mốc đen mà tôi nhiễm phải lại là trường hợp đặc biệt. Chúng đã vượt qua được hàng rào máu não, đi vào não bộ và tắm mình trong dịch não tủy - thứ chất lỏng không màu được tạo ra từ tâm thất của não và luôn dư thừa ra một chút.

Thông thường, dịch não tủy dư thừa sẽ được tái hấp thu. Nhưng trong trường hợp của tôi, điều này diễn ra không hiệu quả lắm vì nấm và mô sẹo cản trở quá trình tái hấp thu đó. Dịch não tủy vì vậy sẽ tích tụ, gây ra những cơn đau đầu, mệt mỏi, sốt và các triệu chứng thần kinh khác.

Bởi vì các trường hợp nhiễm nấm mốc đen là rất hiếm, báo cáo trường hợp cũng rất ít, các bác sĩ về cơ bản không có nhiều dữ liệu hoặc một loại "sách hướng dẫn" nào để đưa ra phác đồ điều trị cho tôi.

Với mong muốn tự mình xử lý tất cả những gì được coi là không chắc chắn trong chẩn đoán ấy, tôi đã dành rất nhiều thời gian để đọc càng nhiều càng tốt về nó, chủng nấm mốc đen đã gây ra căn bệnh.

Quá trình mày mò ấy cứ như thể tôi đang tìm kiếm một nhà khoa học, người sẽ cho tôi biết lý do tại sao điều này lại xảy ra với tôi?

Lẽ ra tôi nên ra ngoài khám phá thế giới thay vì nằm trong bệnh viện để cố gắng đoán xem cỗ máy nào đang phát ra âm thanh nào. Nhưng tôi cứ ở lì trong đó, và tôi nghiện đọc những thông tin ít ỏi về căn bệnh của mình, đến nỗi Liza cuối cùng phải cầu xin tôi dừng lại.

Cô ấy nói rằng nếu tôi cứ chìm đắm vào căn bệnh như vậy thì nó sẽ gây hại nhiều hơn là có lợi. Do đó, những câu hỏi về căn bệnh của tôi về cơ bản vẫn chưa được trả lời.

Chỉ có duy nhất chẩn đoán là thứ mà các bác sĩ biết chính xác sau nhiều tháng bối rối, một thứ gì đó để bám víu vào. Nhưng nó cũng đặt ra thêm nhiều câu hỏi mà không ai có thể trả lời được:

Làm thế nào mà tôi bị nấm trong não? Có phải do tôi hít thở bụi trên Đường 160 hay do bụi bẩn nhiễm vào vết thương ở cánh tay tôi? Hay nấm đã chui qua hàng rào máu não trong một cuộc xâm nhập nào đó mà tôi không hề biết? Tôi có thể lấy nó ra được không? Câu chuyện này sẽ kết thúc như thế nào?

Ngay từ đầu, các bác sĩ đã kê cho tôi một loại steroid thường được dùng để kiểm soát cơn đau đầu và áp lực trong sọ não: dexamethasone.

Steroid làm rất tốt việc kiểm soát các triệu chứng viêm mà tôi đang gặp phải, nhưng đồng thời, việc sử dụng chúng lâu dài đi kèm với một loạt các tác động tiêu cực như loãng xương, thay đổi tâm trạng, suy tuyến thượng thận và ức chế miễn dịch.

Các bác sĩ của tôi gọi đó là một phương pháp điều trị "búa tạ" và đã thử mọi cách để cai các loại thuốc này cho tôi. Mỗi lần giảm liều steroid như vậy chỉ được vài tuần, sau đó tôi lại phải quay trở lại bệnh viện vì cơ thể trở nên suy nhược đến tuyệt vọng.

Sự ức chế miễn dịch thực sự khiến tôi sợ hãi khi đại dịch bắt đầu. Làm thế nào tôi có thể sống sót sau một cơn đau với COVID, nếu hệ thống miễn dịch của tôi không hoạt động như bình thường? Tôi đã dùng những loại thuốc này bao lâu rồi?

Niềm tin của tôi vào y học đã giảm xuống mức thấp nhất mọi thời đại. Do sợ COVID, tôi quyết định ngừng dùng steroid mà không hỏi ý kiến bất kỳ ai, vì nghĩ rằng tôi có thể tiếp tục phục hồi chức năng mà không cần đến chúng.

Tôi ví quyết định này của mình với quyết định của một người bị mắc kẹt trong tòa nhà cao tầng đang cháy: hoặc anh ta nhảy ra khỏi cửa sổ hoặc sẽ bị thiêu rụi bởi ngọn lửa. Cả hai đều là những lựa chọn khủng khiếp, nhưng tôi đã cảm thấy mệt mỏi khi phải sống những quãng đời đan xen với bệnh viện.

Tự mình nắm lấy mạng sống của chính mình đã cho tôi cảm giác tự chủ hoàn toàn: Tại sao tôi không làm điều này sớm hơn? Tôi thực sự tin rằng điều đó sẽ hiệu quả.

Cuối tháng 3 năm 2020, tôi bị đột quỵ. Một ngày bắt đầu giống như tất cả những ngày khác trong thực tại mới của tôi: Đầu tôi như muốn vỡ ra. Cơn đau nhay đi nhay lại như một bản nhạc đồng bộ với mỗi cử động trên cơ thể.

Dữ liệu lưu lại từ Strava nói rằng sáng hôm đó tôi đã đi chạy bộ. Nhưng sau đó mọi thứ trở nên tồi tệ hơn. Áp lực trong đầu tôi lên tới đỉnh điểm. Tôi không thể ăn. Hai mắt tôi trở nên đen kịt. Rõ ràng, lẽ ra tôi phải nhận ra điều này thật tồi tệ, nhưng tôi vẫn tự nhủ những cảm giác này chỉ là tạm thời và rồi chúng sẽ qua.

Đến chiều hôm đó thì tôi đã yếu đến mức không thể leo cầu thang để đi lên căn hộ của mình được nữa. Tôi không nhận thức được rằng có một loạt những cơn đột quỵ nhỏ đang xảy ra với tôi.

Liza đã gọi 911 để đưa tôi đến bệnh viện Rhode Island. Sau đó, tôi được chuyển đến Mass General, rồi tới nữa là Spaulding Rehab ở Charlestown, Massachusetts. Tất cả các cơ sở y tế này đều phải tuân theo các biện pháp phòng ngừa nghiêm ngặt trong đại dịch COVID-19. Tôi bị biệt giam hơn một tháng trong khi bị suy giảm nghiêm trọng khả năng nhận thức, giọng nói và thị giác.

Di chứng của những cơn đột quỵ để lại cho tôi một thị lực bị ảnh hưởng nặng nề, tôi bị mắc chứng nhìn đôi và nhược thị, chữ viết tay của tôi bị thu nhỏ lại như của một đứa trẻ mới biết đi, giọng nói của tôi thì trở nên đặc sệt và ngắc ngứ.

Sau đó, các bác sĩ nói với tôi rằng áp lực bên trong hộp sọ của tôi đã gấp 15 lần áp lực trong não bộ một người bình thường. Họ nói với Liza rằng nếu tôi sống sót, tôi sẽ bị mù hoàn toàn. Nhưng vài ngày sau khi nhận được tin nhắn từ tôi, cô ấy đã thấy hứa hẹn ngập tràn trở lại.

Đã 4 năm tôi phải chung sống với những mảng nấm mốc đen trong đầu, tôi đã từ bỏ hi vọng mình sẽ sớm chữa khỏi được nó. Nhưng bằng cách nào đó, tôi vẫn giữ được niềm lạc quan rằng mình sẽ sống chung được rất lâu với căn bệnh này.

Tôi hi vọng các loại thuốc mới mà bác sĩ kê cho tôi sẽ có hiệu quả ngay lập tức, sau khi họ phát hiện các loại thuốc trước đó thậm chí chưa bao giờ vượt qua được hàng rào máu não. Rồi thì một ngày cả thị lực, giọng nói và các kỹ năng vận động của tôi sẽ quay trở lại.

Để chờ đợi ngày đó, Liza và tôi đã mua một chiếc xe đạp đôi. Chúng tôi sẽ phải gắn bó với chiếc xe đạp này, để cô ấy cầm lái cho đến khi tôi phẫu thuật điều chỉnh được chứng song thị.

Mặc dù chúng tôi sẽ không bao giờ biết lý do thực sự khiến tôi bị nhiễm chủng nấm này là gì, nhưng tôi ghét cái suy nghĩ rằng cuộc đời tôi đã sang trang chỉ vì tôi không bơm đầy lại lốp xe của mình năm đó. Một chương mới của cuộc đời thì phải là một thứ gì đó có ý nghĩa hơn.

Có lẽ ngay cả trí nhớ ngắn hạn của tôi cũng có thể quay lại. Mọi người thường nói đùa rằng họ không thể nhớ những gì đã xảy ra cách đây 5 phút, và tôi ở đây để nói rằng điều đó là có thật đối với tôi: kể từ khi đột quỵ, tôi không thể nhớ bất cứ điều gì trừ khi tôi viết nó xuống.

Trong bệnh viện, các bác sĩ thường hỏi tôi năm đó là năm nào và tôi trả lời là "2017", một cách rất nghiêm túc. Tại sao lại là năm 2017? Tôi đoán nó là năm tiền nấm. Những ngày tháng đó thật tươi đẹp.

Không có cách chữa trị cho loại nấm này, cũng không có cách nào để lấy lại tất cả cái giá mà tôi đã phải trả vì nó. Những năm 30 tuổi của tôi, tôi đã mất chúng trong bệnh viện chỉ để làm thủ tục và chờ kết quả xét nghiệm. Gia đình và bạn bè của tôi đã dành những năm tháng ấy của họ chỉ để động viên tinh thần tôi khỏi suy sụp. Họ cũng chi trả tất cả chi phí tài chính, y tế và hậu cần.

Mặc dù chỉ có tôi phải chịu đựng căn bệnh, nhưng tôi nhận ra tất cả mọi người xung quanh mình cũng đang phải chịu đựng nó theo cách này hay cách khác. Không ai muốn nhìn thấy người thân của mình đau đớn.

Mọi người đã gợi ý rằng tôi nên tạo ra một mạng lưới hỗ trợ cho những người bị nhiễm nấm giống như tôi. Nhưng sự thật đáng buồn là nếu tôi có tạo ra được một mạng lưới như vậy, tôi cũng sẽ trở thành thành viên duy nhất trong đó.

Thỉnh thoảng, tôi liên hệ với một người mà tôi tìm thấy trên internet, một người cũng đang chịu đựng nỗi đau giống mình nhưng họ không bao giờ đáp lại lời đề nghị.

Tôi rất muốn nói rằng trong suốt thời gian bị bệnh này, tôi đã gặp rất nhiều người tuyệt vời, những người đã trở thành nguồn cảm hứng để tôi tiếp tục sống. Nhưng sự thật đáng buồn là tất cả những người mà tôi đã gặp, nếu họ mang cùng căn bệnh như tôi thì đều đã qua đời.

Cũng phải nói rằng trải nghiệm này đã dạy tôi biết trân trọng khoảng thời gian tôi không bị mắc kẹt trong bệnh viện với hàng tỷ chiếc ống thò ra thụt vào cơ thể. Và rồi tôi đã học được cảm giác dấn thân vào khoa học là như thế nào. Tìm hiểu về một căn bệnh mới, một lĩnh vực mới giống như một con cá rô cô đơn.

Mặc dù vậy trước khi quá muộn, tôi vẫn muốn hoàn thành một ước mơ của mình trước đó là đi học cao học. Tháng 9 năm ngoái, tôi đã nghỉ việc để đăng ký học thạc sĩ tại Đại học Rhode.

Đã hơn một thập kỷ kể từ khi tôi hoàn thành chương trình đại học ở đó, và tôi đã biện luận rằng, học tiếp cao học là lựa chọn hợp lý trong khi tôi chờ đợi tình trạng sức khỏe của mình trở nên ổn định hơn.

Tôi đã hoàn thành năm thứ nhất với điểm trung bình 3,7 và hiện đang viết luận văn về gió biển. Làm việc trong dự án này là một đặc ân: Thay vì xem những bộ phim khủng khiếp trên TV ở bệnh viện, tôi sẽ vui hơn rất nhiều khi được tham gia vào một dự án có ý nghĩa trong thế giới thực.

Thật buồn cười khi bộ não đã biến tôi trở thành một người khác: Tôi đã từng lái thuyền đi khắp các đại dương chỉ bằng cách đọc các vì sao, còn bây giờ tôi gặp khó khăn khi phải tìm phòng tắm trong nhà mình. Tôi từng viết được một lèo 20 trang giấy mà không cần chớp mắt, nhưng giờ tôi lại không thể nhìn thấy tên đường trên phố.

Giữa những lúc đó, tôi thường ngẫm lại lời răn của những nhà sư mà tôi từng đọc, họ là những người đang cố gắng dạy cho chúng ta một điều, rằng không có gì là mãi mãi và cuộc sống luôn luôn thay đổi.

Tôi không thể thoát khỏi tương lai bấp bênh của mình, nhưng thực ra thì đâu ai có thể. Tôi chỉ phải học cách sống chung với nó. Giống như bác sĩ của tôi đã nói, mọi chuyện thật vô lý, nhưng nó cũng đâu nhất thiết phải có lý, có phải vậy không.

Tham khảo Buzzfeednews